02.01.2019

Jeg har TS 

JEG FIKK I DAG DIAGNOSEN TOURETTES SYNDROM

Noen ler

Noen sier ” nei men du! 

Noen tuller med det

Og noen tar seg friheten til å snakke 1 meter bak min rygg om hvor lite hyggelig det er å høre ticsene mine. 

Jeg har både motoriske og verbale tics, noe jeg ikke kan styre og noe som er helt ute av min kontroll. Det startet i 13 års alderen med litt blinking her og der. 

Nå banner jeg

Jeg slenger hodet til siden 

jeg blinker med øynene og rynker med panna

jeg stammer ” D,D,D,D!”

Jeg klapper meg selv i ansiktet 

jeg kremter 

Jeg rister og tapper

Jeg ser til sidene 

Under hoderykningene  og skuldertrekkene kommer tennene mine til syne gjerne på venstre side.

Jeg føler meg som et uverdig menneske. Jeg føler at kjærlighetslivet mitt på grunn av dette nå går i dass og at jeg aldri vil finne noen som vil være med meg, jeg føler familien kommer til å være flau over meg og ikke tørre ha meg med på restaurant, jeg er redd jeg ikke vil få venner og jeg gruer meg til stirringen og kommentarene jeg vil få når jeg er ute blant folk eller på jobb. 

Når jeg trener er det dog nesten borte.

Før du ler av noen som åpenbart har tics – vær et medmenneske. Jeg skammer meg nok som det er. Og det er slitsom å døgne rundt ha en hjerne som styrer kropp og ord akkurat som den “vil”. 

Jeg velger til tross for skammen å være åpen, og vil kjøre live sending på Instagram. 

https://www.instagram.com/milenamageroy/

Her får du innblikk, kunnskap og informasjon om det å leve med Tourette Syndrom. Men også litt om POTS. Målet er å nå ut til de som sliter med Tics og Tourette Syndrom, samt deres pårørende. Det langsiktige målet er å få startet en stiftelse slik at det kan opprettes flere tilbud for de som trenger behandling for sine tics i Norge. Og for å gi muligheten til mer forskning, også rundt POTS som er et relativt "nytt" syndrom, som legene i Norge vet lite om. Håper du vil være med! - MMM
Posts created 167

8 thoughts on “02.01.2019

  1. I syns du e kjempetøff ! Ikkje bry de om ka folk tenke, sei om de, eller om folk sende de stygge blikk! ❤️ Du ska vare stolt av de sjøl for i e 100% sikker på at familien din e like stolt over de som i e! Stå på , du e tøffare enn toget 😊👏🏻👍🏻

  2. Hei!
    Jeg syns at du er kjempemodig som tør å snakke om dette. Uansett, du trenger ikke å skamme over at du har Tourettes. Det som er viktig, er at man ikke skal bry seg om stygge kommentarer, og at folk baksnakker deg. Du er perfekt, akkurat som du er. Uansett hva slags utfordringer man har

  3. Christine W. Jacobsen: Hei! Takk for kjempe fin kommentar. du har helt rett og jeg er enig med deg om at jeg ikke skal bry meg om stygge kommentarer/baksnakking. Selv om det er vanskelig å ikke la seg påvirke.

  4. Kjære pija.
    Når uvitende folk slenger me leppa, og du synes det blir tøft, så les alle di GODE kommentaran og hilsener du får.
    Da ser du at vi e flere som står bak dæg, enn det e folk som e stygg❤
    Tøffe, tøffe dæg, takk for du deler å e åpen å ærlig om sin diagnose❤
    Å masse lykke til i der nye året 😊❤❤❤

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Related Posts

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top