Mer alvorlig enn antatt…

Hei!

Jeg har lenge slitt med det hudleger og leger har sagt kun er en kraftig elveblest. Det startet i 2018.

I dag, 13.10.2020 var jeg hos hudspesialist Theis, og hans studenter. Jeg hadde først en samtale med en ung og flink student om plagene, hvor jeg viste utslett på meg selv og også på bilder. Jeg hadde også en hard kul i panna når jeg var der. Etter samtalen kom Theis inn og 2 studenter til.

Theis var veldig hyggelig, og jeg merket at han ville hjelpe, og at han kunne og likte jobben sin. Jeg fortalte at de legene jeg har vært hos tidligere kun har sagt at jeg har elveblest og at jeg må smøre meg inn med Eurax. Det synes Theis og studentene var et rart råd, da Eurax ikke hjelper mot eleveblest kløe. Theis fikk medisinlisten min, hvor det bekrefter at jeg går på 2 antihistaminer, Vallergan 50 mg og Cetrizin 50 mg. Samtidig har jeg over lengre tid fått Xolair injeksjoner (over 3 mnd )- og det har heller ikke vært til hjelp. Theis sa at om jeg kun hadde hatt vanlig elveblest skulle de tingene ha hjulpet for lenge siden. Jeg viste også Theis og studentene bilder av hevelser, i ledd og under beinene mine, samt inni hånden, lepper og at jeg får  kuler i ansiktet. Utslettet angriper også arrene mine.

Theis gjorde en enkel test, for det er ingen tvil om at jeg har elveblest. Han fant ut at jeg har Trykk elveblest. Altså jeg får elveblest om jeg rører huden min eller visst noe rører huden min. Han tok baksiden av en penn og skrapet litt hardt på hånden min. Vanligvis skulle rødheten ha gått bort etter en liten stund. Men hos meg hovnet jeg opp, og jeg har fortsatt merke.4 timer senere. Det vil si at når noe trykker på huden min, får jeg en reaksjon. Noe som kan forklare hvorfor jeg får utbrudd på natt. For da ligger jeg jo på en madrass.

Men, det som bekymret Theis er at jeg hovner opp i leddene mine, og hovner opp under bein og inni hendene mine, samt får harde kuler i ansiktet. Og at medisinene mine ikke fungerer mot elveblesten.

Det ble konkludert med at det mest sannsynlig er snakk om en sjelden autoimmun sykdom som angriper blant annet ledd og arr… Så jeg skal ta blodprøver allerede i morgen. Men det er også bekreftet at jeg har en sjelden form for elveblest.

Tenk om Theis er mannen som endelig finner ut av de fysiske plagene mine? Jeg tror det.

Tusen takk Theis og studentene 🙂

 

-M.M.M

 

Operasjon av øyet

Hei !

For noen dager siden var jeg på Nevrosenteret ved St.olavs i Trondhiem. Jeg ble henvist dit lang tid tilbake, på grunn av funnet på Venstre øye, altså keratokonus.

Jeg skal være ærlig å si at jeg hadde ikke store forventinger til St.Olavs. Men, de leverte og imponerte både meg og mor.

Først var jeg inne hos en sykepleier som tok en måling av øynene mine. Så kom jeg inn til en veldig flink optiker som forklarte hva målingene viste. Jeg fikk noen sjokkerende beskjeder, som at de ser spor til at jeg har sykdommen på høyre øye også. Og at jeg har en uvanlig keratokonus, eller noe annet som foreligger. Optikeren tok målinger av synet mitt, og det lover ikke bra for venstre øye.

Etter det fikk jeg komme inn til en øyelege/spesialist som også gjorde noen tester. Han så mye arrvev på øynene mine, noe som kan forklare smertene mine. Legen bestemte at jeg skal opereres under narkose(narkose, grunnet touretten min). Dette gjør at jeg må vente litt lengre på operasjon. ( Den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves! )

En slik operasjon hvor de skal slipe/polere venstre øye, kan gi komplikasjoner og mulig ødelegge synet mitt mer. Jeg ser DOG uansett så dårlig at det vil ikke ha noe betydning om operasjonen kommer til å gjøre dette. Jeg vil ha store smerter i noen dager. Og får både smertestillende og mange dråper å forholde meg til. Heldigvis er jeg i gode hender på St.olavs! De var og er veldig flinke.

Om operasjonen mislykkes blir det siste og verste utvei. Som er en transplantasjon av hornhinnen. Noe de helst ikke vil gjøre med mindre de absolutt må. En slik operasjon er et stort inngrep med stor risiko og  med mye oppfølging og dråper. Det kan også ta opp til 2 år å bli bra igjen. Men heller 2 år med helvete ,enn helvete livet ut.

Vil uansett ikke få synet mitt tilbake. Målet er å få øynene mindre lyssky og sensitive slik at jeg kan leve livet mitt slik jeg selv ønsker.

-M.M.M

 

Okulogyr Krise

Ja, som overskriften sier.  Okulogyr krise.

Noe legen min tror er grunnen til anfallene hvor øynene mine vrir seg oppover i flere timer. Okulogyr krise kommer av medisiner. Det er en veldig sjelden bivirkning. Kanskje ikke så rart jeg har fått det med alle disse medisinene jeg må ta om dagen.

Jeg tar per dags dato over 25 piller hver dag.

Jeg har også andre plager som nok også er bivirkninger. Okulogyr krise kan gi bivirkninger som blindhet, smerter o.l. Dette er noe jeg sliter med. Ja, jeg har keratokonus ( En øyesykdom ) som jeg skal opereres for. Men jeg har også uforklarlige smerter, rykninger i ansiktet , press på øynene oooog mer,  listen er lang.

Er det som vi tror, vil plagene etterhvert forsvinne. Det er usikkert hvilken av medisinene som gir disse bivirkningene. Det står vell mellom Seroquel ( Quentiapine ) og/eller Zeldox. Jeg står også på benzodiazepiner, og det er fra min side ønskelig å seponere alle medisinene. Og heller kanskje stå på Stemningsstabiliserende, eller antidepressiva som kan hjelpe mot OCD, og som kan hjelpe mot ticksene mine i samme slengen. Vi må finne ut hva som er løsningen for meg. Jeg kan ikke gå på xx forskjellige medisiner. Jeg kan ikke være overmedisinert og jeg nekter å være “lovlig pillenarkoman” (som forresten var overskriften på mitt første blogginnlegg).

Har hvert fall funnet ut at jeg ikke tåler antipsykotika så godt! Da jeg har hatt øyevridningen tidligere, i 2017-2018 hvor ingen hjalp. Årsaken til anfallene var da 50 mg Zyprexa og noen mg Risperdal. ALDRI MER.

Jeg håper at tvangsinnlagte i Norge ikke blir stappet full av medisiner for at helsevesenet skal ha mindre å gjøre, noe som var tilfellet hos meg. Jeg ante ikke hva jeg puttet i meg ( mot min vilje ). De sa bare at ” disse skal hjelpe deg ” Dum som jeg var så trodde jeg på dem. Og den dag i dag har jeg et liv som er et helvete å leve- nettopp på grunn av disse fordømte pillene som skulle “hjelpe”.

Men det var enten å ta dem oralt, eller å bli holdt nede å få en svær sprøyte i ræva.

Hva hadde du valgt?

Men en ting skal sies. Jeg gir ikke opp. OG uansett hvor dumt det er, så kommer jeg til å starte en veldig sakte nedtrapping på eventuelt medisinene mine. Da først Seroquel. Har bestilt meg legetime for å få planlagt en nedtrapping/seponering. Jeg ønsker at dette skal gjøres hjemme. Og ikke bak lås og slå. Jeg har fått nok av sykehuslivet, Og det tror jeg nok fastlegen min vil forstå.

OG blir jeg veldig dårlig, har jeg legevakt og akutt psyk som kan hjelpe meg i krise.

Jeg var jo innlagt i 2 år for å slutte med medisinene jeg sto på da jeg ble innlagt der ( som var på Hurdalsjøen Recoverysenter ) Men de klarte ikke hjelpe meg ut av det. Og jeg endte med å bli utskrevet med mer medisiner enn jeg sto på i utgangspunktet. Hurdalsjøen Recoverysenter styres av det private. Og det jeg har opplevd av det private de siste årene- både øyeleger og leger. Har gjort at jeg har gått fra å ha bedre tro på det private til  å tenke at det ikke stemmer. Og at det offentlige har mye mer trygge rammer og at de har mer lyst til å hjelpe. Sorry not sorry…

Jeg får veldig god hjelp her hjemme. OG det blir bra når jeg kommer i gang med psykolog og det hele.

Ting faller sakte men sikkert på plass.

-M.M.M

 

 

 

 

 

 

TVANGSINNLAGT

Hei kjære lesere.

Nå som jeg skriver dette innlegget er det natt. Jeg har blogget lite i det siste, og vært fraværende både her og på andre sosiale medier. Det er nemlig en del som har skjedd i livet mitt siden sist.

For det første ble jeg tvangsinnlagt på psykiatrisk akuttpost, fordi legevakten ikke regnet meg som samtykkekompetent på grunn av at jeg hørte stemmer. Oppholdet på psykiatrisk var kort, da jeg skrev meg ut så fort vedtaket på tvangen ble endret til frivillig. Ellers ble jeg positivt overraska over hvor flinke de som jobbet der var. Første plassen som ikke dopa meg ned ved første sjanse, og  som heller ikke brukte belter eller belteseng! Men  skal være ærlig på at det var en liten nedtur, da jeg etter å ha kommet hjem har sagt til meg selv at jeg aldri skal innlegges på psykiatrisk igjen. Men må man så må man… Håper jeg slipper igjen.

 

Situasjonen med øynene er den samme, men har heldigvis fått en tidligere time på sykehuset i Trondheim.

Bor fortsatt hos mamma men  leter etter en ny leilighet å flytte i, da jeg har oppsagt leiligheten jeg allerede har. slik som øyet mitt er nå, og handikappet det gir så må jeg bo hos mamma. Det er faktisk så ille.

Ellers har vi vært på ferie i Namsskogan. Med fint vær og fine dyr i parken. Når vi først snakker om øynene mine, så trodde jeg ikke at jeg skulle klare ferien, men det gikk overraskende fint!  Solbriller og lapp for øyet er tingen.

Er spent på hva øyelegen i Trondheim kommer til å si. Selv om en øyelege allerede har sagt at jeg må ha en hornhinnetransplantasjon. Gruer meg.

BEKLAGER fraværet mitt. Heretter kommer det blogginnlegg 1 gang i uken, og jeg kommer til å starte opp med GiweAways og konkurranser. Dere er også velkomne til å følge meg på TikTok ( Milenamageroy ) og instagram. Hvor jeg også kommer til å bli mer aktiv.

Her har dere en liten bildeserie: Enjoy.

 

 

Jeg trenger DIN hjelp.

Hei kjære lesere.

Da har jeg snart vært en uke hjemme i leiligheten min, og jeg har fått tilbrakt masse tid sammen med familien min. Det er godt å endelig være hjemme, og vite at familien er rett rundt hjørnet.

MEN

Alt har ikke vært en dans på roser.

Jeg har de siste månedene opplevd plutselige “anfall” hvor jeg ikke klarer styre hvor øynene mine ser. Altså ufrivillige øyebevegelser. Ser jeg på noe så hopper øyet til å se på noe annet. Dette er velig ubehagelig og skremmende. Anfallene har nå blitt hyppigere.

Jeg var hos legevakt for noen dager siden, og da viste det seg også at pupillene mine er i ulik størrelse, men det kan ha med Keratokonusen å gjøre ( øyesykdommen min ) Dette andre føler jeg mer er anfall.

Jeg har også merket strålende smerter opp nakken. Og plutselige verkende smerter i høyre fot. Samt smerter i hjerte området. Jeg er bevisst under anfallene, men kroppen lever sitt eget liv. Øynene flimrer også når jeg lukker dem.

Jeg vet ikke hva disse anfallene er, eller hva det kan være. Vet du?

Jeg kan også kjenne når et anfall kommer. Gjennom at jeg får ekstremt høy puls ( opp mot 160 ) og en rar følelse i kroppen. Anfallene varer i opp til ca 6 timer.

Jeg var hos øyelege for noen dager siden, og vi fant ut at det ikke er der problemet ligger. Det virker ikke som noen er interessert i å finne ut hva det er.

Akkurat nå er jeg hjemme hos mamma, da jeg er for redd til å være hjemme hos meg selv. Uansett hvor glad jeg er i leiligheten. Mamma inviterte meg hjem siden jeg var så redd. Takk mamma <3

hilsen en jente som ønsker svar…

 

 

 

Medisiner- av og til en nødvendighet

Hei!

Dette innlegget handler på ingen måte om å fremme bruken av medikamenter.

Jeg synes generelt at vi i Norge er for raske til å ta både Ibux og Paracet for enten en liten hodepine, eller for litt vond hals.

Men når det kommer til mer alvorligere medisiner, som er avhengighetsskapende og gir en stor innvirkning på både kropp og hode må vi hvert fall være forsiktige. Da er det snakk om for eksempel sterke smertestillende, benzodiazepiner og sovemedisiner.

Jeg er selv avhengig av benzodiazepiner. Og dette er faktisk medisiner som står på narkotikalista. ( Nei, jeg har ikke valgt å ta dem selv, det valgte akuttpsykiatrien for meg)

Jeg skrev et innlegg om oppstart av Zeldox for en stund siden. Jeg valgte å gå av den medisinen, da jeg følte den var farlig for meg. Etter en kort stund ( noen dager ) ble OCD lidelsen min markant forverret. Jeg klarte ikke ha en normal dag, eller natt. Så jeg startet på Zeldox igjen, med god virkning. Tidligere gikk jeg på en lav dose. 20 mg x 2 i døgnet. Nå får jeg 20 mg x 3 i døgnet. Jeg skal være ærlig på at jeg er redd, jeg liker ikke å stå på så mye medisiner som jeg gjør nå. Men kanskje Zeldoxen er med på at jeg ikke trenger blant annet like hyppig Seroquel som jeg trengte tidligere. Grunnen til at jeg er redd, er fordi akuttpsykiatrien stappet i meg så mye medisiner at jeg fikk alvorlige bivirkninger. Jeg sto på 50 mg Zyprexa, noe som er en farlig høy dose. 3-4 mg Risperdal og 800 mg Tegretol, samt Truxal.

Jeg går stadig og er redd for bivirkninger, men har innsett at jeg må skjerpe meg litt. Jeg står godt innafor riktig dosering nå, det er ingen grunn til bekymring. Og nå skal jeg snart hjem! Jeg skal treffe ny behandler, nytt team, nytt alt.

Altså, ikke “en ny dag, nye muligheter” men ” et nytt liv, nye muligheter”

Jeg gleder meg.

Nå er det bare å se framover.

 

29.Juni!

Etter snart 2 hele år, etter flere hundre samtaler med psykiater, og mange, mange måneder med samme personal. Så skal jeg hjem.

29.Juni skal jeg hjem.

Til min egen leilighet, i nærheten av min familie og på mitt sted som jeg kaller hjem.

Ikke på institusjon, ikke i en kommunal bolig, ingenting sånt. Men MIN leilighet.

Det er så stort for meg det, det er så stort. Og så godt å tenke på at jeg endelig skal hjem. Hjem og klemme mamma, og henge med søsknene mine.

Jeg har tenkt litt på om disse to årene har vært bortkasta, men har de det? Det sies av behandler at jeg har blitt verre og ikke bedre. Men alt kan ikke være forgjeves? Jeg må da ha lært noe, etter så lang tid uten familie og sånt? Vet ikke helt hva jeg skal tenke.

Men for meg er det slik at når jeg har store ting i vente, så får jeg mye og regelmessig angst. Til dette får jeg medisiner, men jeg har ikke utnyttet den dosen jeg egentlig har blitt satt på. Altså 400 mg Seroquel på en gang to ganger daglig. Jeg brukte det i dag, og det hjalp. Jeg sovna og har mindre angst. Da ble det og blir det forhåpentligvis ikke som i går, da jeg fikk et kraftig angstanfall.

I påvente av hjemreise, venter jeg også på telefon fra Ullevål sykehus, som skal operere øyet mitt. Jeg går for tiden med «øyelapp»

 

Det er rart å si hade til personalet, men det er godt for meg og endelig være ferdig her. Enda et ferdig kapittel.

 

 

 

Zeldox

Lenge siden sist, følgere!

Jeg har hatt det, og har det veldig vanskelig. Jeg faller ut og inn av en psykose, noe som jeg håper er over nå etter oppstart av ny medisin, Zeldox. Zeldox får jeg hver morgen og det er en antipsykotisk medisin. Jeg hadde ikke hørt om medisinen før behandler nevnte den. Jeg ville ikke begynne med Zyprexa eller Risperdal( som også var nevnt ) da jeg fikk masse bivirkninger.

Jeg håper virkelig den nye medisinen funker. For nå orker jeg ikke mer psykose.

På grunn av psykosen min, har jeg også vært redd for å ta sovemedisinen min Apodorm, men i går klarte jeg det.

Jeg vil ikke gå så mye inn i psykosen min nå, da det er vanskelig å skrive om.

Ellers har jeg fått enda dårlige øyner, og vært hos øyelege og etter det må jeg på ny optiker time for  synet har forverret  seg. Så jeg ser bare på et øye så og si. OG da blir det andre øyet slitent så ser jeg blurry hele tiden, eller nesten ingenting.

Beklager lite posting, det skal  bli bedre framover!

-MMM

 

Hodet til en anorektiker

tynn nok?
det finnes ikke.
HODET TIL EN ANOREKTIKER

»Milena, nå har du ikke spist på mange døgn. Ta deg en næringsdrikk»

– men næringsdrikken er 300 kalorier! Jeg kan ikke drikke den. Da legger jeg på meg. Og jeg er feit nok fra før. Gå vekk!
Hodet til en anorektiker…

Leve på blåbær og lettbrus. Trene og få dårlig hjerte, pusteproblemer og beinskjørhet. Men, tynn. Jeg må bli tynn. Ingenting av fysiske problemer kan stoppe meg. Svimer jeg av, reiser jeg meg opp igjen. Ingen unnskyldinger!
hodet til en anorektiker.
verden går under om jeg spiser. Alt vil gå til helvete, og jeg vil miste kontroll.
jeg må lyve «ja jeg har spist!» , «jeg føler meg bra», «det går bra» , «vil ikke veies!», « vil ikke ta blodprøver! Føler meg helt fin. Det er ikke nødvendig.»

hjelp?
nei! Jeg trenger ikke hjelp. Ingenting feiler meg.

«men Milena, du kan dø. Hjertet ditt kan stoppe når som helst»

– nei! Det gjør det ikke…. og jeg fortsetter

når skal det ta stopp?

 

.

Ikke si dette!

Dere lurer sikkert fælt på hvilket innlegg dette er. Men, jeg fikk plutselig en ide om å skrive hvordan man burde snakke til en person som har det vanskelig, eller mer spesifikt- hvordan stille spørsmål for å få mest svar. Og mest ærlige svar.

IKKE SI

“Har du det bra?” Dette er et spørsmål som inviterer til at man sier “ja, duda?” og man svarer selv ” jo, har det bra jeg”. Kjenner du deg igjen?

Si heller:

” Hvordan har du det?” Det er et mer undrende spørsmål, hvor det er vanskeligere å svare enkelt “ja”. Man må komme med en setning. Som ” joda, sliter litt med familien, men ellers greit”  Eller noe i den duren.

IKKE SI 

“Men det er vell ikke slik at du er suicidal?” Dette er igjen et spørsmål som tvinger personen til å svare “nei”. I svært få tilfeller svarer personen “ja” på et slikt stilt spørsmål.

Si heller:

“Er du suicidal?” En person som er suicidal, trenger et direkte spørsmål. Hvor det er vanskelig å lyve. Derfor er det viktig å være litt bestemt men omsorgsfull, og som sagt, spørre direkte.

 

IKKE SI 

«Du har spist, sant?» 

Dette er igjen et spørsmål som inviterer personen til å lyve, å si «ja, spiste i sta»

si heller

«har du spist?»

det er et mye mer direkte spørsmål. Og vanskeligere å lyve på.

 

IKKE SI 

«du har vell ikke skadet deg i det siste?» 

igjen, invitasjon til lyving!

skjønner du greia? Det er hvordan man formulerer spørsmålene  som er viktig. For å få mest mulig riktig informasjon.

 


 

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top