Fordi jeg bor i Norge får jeg ikke medisinen jeg trenger

Hei

Det er vanskelig for meg å skrive dette innlegget, da jeg ikke er i form. 

Etter jeg fikk diagnosen POTS har helsesystemet svikta helt. De har ikke oppfølgt meg som avtalt. Det har gått så langt at jeg begynte å google etter hjelp. Jeg kom over en dansk spesialist som har hjulpet en jente i samme situasjon som meg i 2015. Jeg sendte en epost til denne spesialisten, uten noen forventing om svar.

Så ser jeg på telefonen min ” Jeg vil gjerne hjelpe deg”.

Etter utredningen av spesialisten fikk jeg påvist ME, da den henger sammen med POTS diagnosen min. Han forklarte hvordan immunforsvaret mitt jobber mot seg selv. Og hvorfor kroppen min reagerer som den gjør. I Danmark har han behandlet 850 pasienter med POTS/ME utløst av HPV vaksinen. Som også er mitt tilfelle. Men Norge vil ikke hjelpe, jenta jeg nevnte tidligere var nødt til å få intravenøst saltvann. Norge ville ikke gi henne det. Og Norge vil ikke ha hjelp fra leger i andre land, og er de eneste i EU. Dette gjelder også at leger utenfor Norge ikke får skrevet ut resepter.

Den danske spesialisten vil skrive ut en medisin til meg for Me, og noen spesielle saltkapsler til bruk av behandling ved POTS. Slik at jeg ikke blir dehydrert. For å gjøre dette må min fastlege skrive ut reseptene i samarbeid med spesialisten. Som vil ha et tett samarbeid med min fastlege om tilstanden min og medisineringen. Men Norge har ikke endret seg stort siden 2015, og fastlegen min sa nei. Nå prøver jeg desperat etter å få tak i en lege som vil hjelpe.

I går var jeg på St.olavs på øyeavdelingen, det er en dagstur. I dag er jeg i veldig dårlig form på grunn av turen. Så det var uheldig å få et nei av fastlegen på en fra før av dårlig dag.

Det ble et kort innlegg da jeg ikke klarer å skrive mer. Men noen ting må fram i lyset.

-MMM

Livet med POTS i Norge

 POTS I NORGE

Som dere vet, så kommer denne bloggen også til å handle litt om livet med POTS ( Postural Takykardi Syndrom ). En svært lite kjent lidelse.

Kort om POTS :

  • Å hele tiden ha unormalt høy puls ( Takykardi ) 100->
  • At Pulsen øker med 30 slag i minuttet ( Voksne ) bare ved å reise seg fra sittende til stående stilling. og 40 slag i minuttet for barn
  • At Blodtrykket ikke er årsaken til den raske hjerterytmen
  • Svimmelhet, ørhet
  • uvelhet og en uro som ikke er angst
  • at symptomene blir betydelig bedret eller helt borte ved liggende stilling
  • Utmattelse
  • brystsmerter

( Dette er hovedsymptomene )

For å stille en sikker diagnose er ” Vippetesten ” det som skal gjøre underverket. Samt andre tester som 48 T holter registrering hjemme og 1 sykkeltest.

POTS er et sjeldent syndrom som nesten er nytt for de fleste, også leger. Noen vet ikke en gang hva det er. På grunn av at helsevesenet i Norge vet så lite om syndromet så er det vanskelig å være en av de få som er rammet. I andre land har de kommet mye lengre. Og de som er rammet blir tatt mye mer på alvor, de får mye informasjon og råd, til og med tilbud om rullestol for de som trenger det. Mens i Norge er det mer en holdning om at syndromet ikke er farlig. Og at eneste som gjør det bedre er fysisk trening. Men hvordan kan de be meg om å trene når jeg får 180 i puls ved å stå for lenge? Eller 140 i puls av å gå opp noen trappetrinn.

Jeg har snakket med flere som har POTS som opplever at trening gjør en sykere enn friskere fra lidelsen.

De er verken funnet en kur eller en årsak til hvorfor noen får POTS. Noen sier HPV vaksinen, andre sier at det skyldes nakkeskade eller andre fysiske traumer.

Jeg går på Procorolan/Ivabradin for å senke hjerterytmen min, uten hell. Andre land mener at å få saltvann intravenøst er noe som kan funke. Men dette er så vidt jeg vet ikke  brukt i Norge.

Nye forskninger tyder på at POTS mest sannsynlig er en autoimmun sykdom. Om det er det, så kan de finne ut mye mer om sykdommen.

Mange som har POTS blir ofte diagnostisert med en psykisk lidelse som angst.

Siden helsevesenet i Norge kun ber meg om å trene. Og ikke har særlig forståelse eller kunnskap om lidelsen så har jeg sendt mail til en Dansk lege ved navn Jesper, som har behandlet mange med POTS, og hvert fall ett tilfelle i Norge. Jesper har en egen klinikk for sånne som meg. Som ikke passer i samfunnets ideal bilde av diagnosesetting gjennom en blodprøve eller et røntgen. Han har sendt meg noen spørreskjemaer, og et ark hvor jeg fyller ut ortostatiske blodtrykksmålinger. Og det vises allerede noe som er interessant med kroppen min. Jeg har time med Jesper 2.7.2021 via skype. Siden jeg ikke kan dra til klinikken hans i Danmark.

Blodtrykket endre seg ikke. Men pulsen går fra 82, 128, 133

Jeg er spent på å få snakka med Jesper. Og jeg hører bare bra om han.

Slik som POTS’en er for meg i dag. Er jeg veldig ofte sofa eller sengebundet. All aktivitet gjør meg fort fysisk utmatta. Og jeg får melkesyre i musklene mine selv ved minimal aktivitet. Jeg må velge aktivitetene mine smart hver dag. For eksempel:  i dag skal jeg prioritere å skifte på senga og i morgen kan jeg prøve å dusje.  Når utmattelsen slår i kraft får jeg problemer med koordinasjonen min, jeg får treg gange og talevansker. OG JEG HAR VÆRT FORTBALLSPILLER/ATLET PÅ HØYT NIVÅ!  Så det er ikke det at jeg er i dårlig form. Jesper er også ekspert på ME. Så det blir betryggende og godt å endelig få hvite om alle symptomene mine skyldes POTS eller om det ligger noe mer bak. Akkurat nå ønsker jeg kun svar og forståelse. Jeg går rundt å føler at jeg har en sykdom som kanskje ikke er virkelig, siden de aller fleste legene i Norge  ikke har peiling. Enda jeg vet den er veldig virkelig og at jeg ikke er alene om å ha det slik.

 

 

 

Det jeg har lært av å være med i en gruppe med andre som har POTS er at det er viktig for pasienter med POTS å drikke mye, få i seg nok elektrolytter og de må få i seg mer salt en det en frisk person trenger. Små måltider istedenfor store, da store måltider kan gjøre en dårligere. Drikke lite eller ingen koffein, men 6mg/kg går greit. Varme og varme dager med sol gjør som regel symptomene verre.

Stay Tuned!

-MMM

 

Botox mot Tourette?


På Instagram og her på bloggen har jeg vært åpen om Botox injeksjonene jeg får i ansiktet, for å minske tics rundt øynene.

I dag var jeg på min regelmessige time på nevrologisk avdeling, hvor jeg får Botox behandling. Dette får jeg hver 3 måned, men sammen med nevrologen har vi  bestemt at jeg skal ha hyppigere behandlinger ( behandling hver 10’ende uke) Nettopp av den grunn at behandlingen går ut etter litt over 1 måned.

Jeg har fått privatmeldinger om akkurat dette teamet.

“Hvordan kan jeg gå fram får å få Botox mot Tics?” 

For meg var det tilfeldig at jeg kom over en lege, faktisk en øyelege som henviste meg for Botox. Jeg visste ikke en gang at det var en mulighet. Men, det er det. Har du mye Tics rundt øynene går det an å bestille en time hos fastlege for å diskutere om dette er noe som kan være for det. NB! i dag lærte jeg noe nytt…

Gammelt bilde av meg ta Botox mot Tourette.
Gammelt bilde av meg ta Botox mot Tourette

Det jeg lærte i samtalen med nevrologen i dag er at Botox ikke egentlig er en behandling for tics ved  Tourette. Men andre medisinske tilstander som skjeling og migrene. Det er bevist via ultralyd at om man tar Botox over tid så kan dette endre muskelen. Ikke nødvendigvis funksjonen den har, men fargen på muskelen kan endres og vevet kan bli annerledes. Vi snakket også om at for meg så funker behandlingen mye kortere enn ønskelig. Det er grunnen til at vi skal prøve å ta behandlingen hyppigere, selv om dette ikke er anbefalt.

“Må jeg betale behandlingen selv?”

Om det blir vurdert at ticsene dine er så plagsomme og hemmende i hverdagen at fastlegen synes det er verdt å prøve ( og du selv selvfølgelig ). Så vil fastlegen din sende en søknad til sykehuset. Om sykehuset også mener at dette er noe å prøve så må du ikke betale for selve behandlingen. Men en egenandel, slik som ved alt annet. Har du frikort er det ingen kostnader. Det er som regel enten øyeavdelingen eller nevrologisk avdeling som setter medisinsk Botox, men det varierer fra sykehus til sykehus.

 

Huskelapp! Det er ikke en ideell behandling mot Tourette. Og det har som regel ikke ønskelig effekt. Men det er heller ikke farlig å prøve, så om det funker for deg og du er fornøyd, så er det ingenting i veien for behandlingen,  om også helsesystemet er enig i at dette har mer fordeler enn ulemper.

 

Bivirkninger kan være: 

  • Tunge øvre øyelokk
  • Hevelser
  • Kløe
  • utslett

Alle bivirkninger ved Botox vil gå over da den går ut av kroppen. Det er liten sjanse for å få bivirkninger. Du vil få mer informasjon om bivirkningene Botox kan medføre om medisinsk Botox behandling er relevant for deg. Bivirkningene kan også være forskjellig siden den settes på ulike plasser/muskler ved forskjellige problemstillinger eller plager.

 

Etter Botox er satt vil det ta en uke før den har full effekt. Og du kan kjenne på at i området den er satt vil du føles stiv og ha mindre bevegelighet. Det kan være skummelt i starten, men det er en vanesak.

Om du vurderer dette, ønsker jeg deg lykke til!

-MMM

 

 

 

 

 

 

Generelt om Tourette Syndrom

Hei!

Da er bloggen offisielt endret til å handle spesifikt om Tourette Syndrom. Til å begynne med tenkte jeg å skrive litt generelt om Tourette Syndrom, og hva det innebærer. Også litt om hvordan min Tourette er. For med alle sykdommer, så kan man ha samme diagnosen men oppleve den forskjellig. 

 

Tourette Syndrom er en tilstand hvor man har tics, både motoriske tics og vokale tics. Vanlige tics er grimaser, kremting, kraftig blunking, himling med øynene og nakkesleng. Man kan også ha anfall hvor man har mange tics samtidig som varer konstant over en viss tid ( som regel noen minutter ). Dette er veldig slitsomt. Noen, men fåtallet av de med Tourette har det som heter koprolali, det betyr at man har tics som ikke er sosialt akseptert. Som banning, stygge ord, retting av finger og lignende. Disse ticsene er vanskelig å ha, spesielt når omgivelsene tror at de med koprolali  mener det de sier/roper. Tourette Syndrom blir som regel oppdaget tidlig, alt fra barnealder til tidlig tenårene. ca 40% får mindre og mindre tics jo eldre man blir, og blir kvitt ticsene helt. Det er uvanlig at Tics debuterer i senere alder. Om ticsene fortsatt er tilstede i voksen alder vil den regnes som kronisk. Tourette syndrom har som regel med seg noen tilleggsdiagnoser. De er ADHD og OCD. Forskning viser at gutter med Tourette Syndrom oftere har ADHD som tilleggsdiagnose, mens jentene oftere har OCD. Angst, søvnvansker og depresjon kan også forekomme.

Motoriske tics – En ufrivillig ikke rytmisk, repeterende bevegelse. Som å slenge med nakken, gape, eller “svikt” i foten.

Vokale tics – En ufrivillig ikke rytmisk, repeterende lyd. Som klikkelyder, kremting, eller roping av setninger eller ord. Ved Koprolali vil dette gjerne være banning. 

Kriterier for å få diagnosen Tourette Syndrom :

  • Ticsene har oppstått før fylte 18 år
  • Minst to motoriske tics og ett eller flere vokale tics har vært tilstede, ikke nødvendigvis samtidig, men harr varighet i over et år.
  • Ticsene skal ikke skyldes medisinbruk eller annen skade, som for eksempel hjerneslag, Huntingtons eller virusbetennelse i hjernen.

( hentet fra Norsk Tourette forening )

Andre diagnoser om man ikke fyller kriteriene for diagnosen Tourette syndrom: 

  • Forbigående tics – Tics med varighet på under et år
  • Kronisk motoriske tics – kun motoriske tics med varighet på lengre enn et år
  • Kronisk vokale tics – kun vokale tics med varighet på lengre enn et år

Mulig behandling:

  • medikamentell behandling. Mest brukte medisiner mot tics er antipsykotiske medisiner som Risperdal eller Haldol. Men de fleste velger å leve med ticsene sine, da bivirkningene av medisinene er for plagsomme. Blodtrykksmedisiner kan også prøves, som klonidin.
  • Botox injeksjoner. Dette kan funke spesielt for de med tics rundt øynene og i ansiktet.
  • Ikke medikamentell behandling. Terapi. Hvor man kan lære seg metoder til å takle sine tics bedre.

Ikke alle trenger behandling.

MIN TOURETTE

Min Tourette er alvorlig. Og hemmer meg i hverdagen. Jeg har Koprolali.

Jeg får botox injeksoner i ansiktet hver 3 måned, men virkninger går ut etter litt over 1 måned. Dette trolig fordi jeg har så mye mimikk i ansiktet. Selv med botox. Mange tror at Botoxen hemmer musklene helt, men sannheten er at den hemmer dem delvis.

Jeg går også på Klonidin, og har gjort det over noen måneder nå. Uten noen virkning på ticsene. Jeg tåler ikke de antipsykotiske medisinene som blir brukt mot Tourette.

Ellers venter jeg på å få ikke medikamentell terapi, men det er ikke mange plassene som tilbyr slik hjelp. Dessverre! Det vil jeg gjøre noe med.

Ticsene gjør meg til tider utmatta, og jeg har mye vondt. Når jeg får anfall så blir jeg ekstra sliten. I perioder kan ticsene være så ille at det ikke går an for meg å spise, da kjeven stadig går i lås eller hendene mine ikke vil samarbeide. Jeg sier stygge ting, og er vandt til blikk. Jeg føler folk glor, og det er flaut når jeg snakket med ukjente, fordi da får jeg så mye tics i ansiktet at jeg ikke klarer å holde øyekontakt OG jeg vet at de ikke vet at jeg har Tourette. Det er også vanskelig for meg å se for meg at jeg noen gang vil få meg kjæreste – fordi jeg er rar?

Heldigvis har jeg en plattform på TikTok som jeg når ut til mange med! Og den får det til å ikke bare bli negativt. Familien min er også til stor hjelp. De kjefter aldri og blir aldri oppgitte over ticsene mine.

I det siste har jeg fått en ny tick., og den er at foten min plutselig svikter når jeg går eller står, den er litt skummel siden jeg kan falle.

Ticsene mine blir forverret med for lite søvn, når jeg er sliten, har mye stress rundt meg, eller når jeg er på ukjente plasse/møter noen ukjente for første gang.. Men den kan også slå til når jeg er helt rolig. Hos noen kan ticsene froverres ved hvile.

Selv om det er vanskelig å ha Tourette, så er den med på å gjøre meg til meg! Det var også stort for meg å få være med på dagbladet pluss.

Det var litt om min Tourette! mer info kommer.

-MMM

Nytt Tema!

Velkommen!

Har du vært leser hos meg en stund, er du klar over at denne bloggen har handlet om mye forskjellig, og ikke en spesifikk ting. Bloggen har til tider vært rotete og jeg har hatt vanskeligheter med å opprettholde og oppdatere bloggen. Nemlig fordi jeg ikke har hatt et helt konkret mål med det jeg skrev om, det var på en måte min “ventilasjon”. Nå blir det andre boller! 🙂 

Denne bloggen er nå en blogg om livet med Tourette Syndrom. Her kommer jeg  til å informere, rådføre og videreformidle om og hvordan det er å ha Tourette syndrom. Konkurranser og videoer vil sannsynligvis bli delt på Facebook siden min. Jeg er også på TikTok hvor det ukentlig blir lagt ut videoer, og hvor jeg noen ganger har live.

Det vil også bli informert litt om POTS – Postural Takykardi Syndrom.

Målet er å nå ut slik at flere kan forstå. Og å nå ut til personer med Tourette eller Tics, og også deres pårørende. Det langsiktige målet er å starte en stiftelse som skal hjelpe til med å få opp flere tilbud for de med behandlingstrengende tics. Og gi muligheten for mer forskning i Norge, også for POTS.

Håper du blir værende!

-MMM

 

Mysteriet løst

 Hei tapre lesere!

Mitt forrige innlegg på Facebook siden min handlet om den dårlige behandlingen jeg fikk som innlagt for observasjon av hjertet. Jeg angrer ikke et sekund på at jeg skrev meg ut, og jeg kom meg “unna” , selv om jeg følte meg hjelpesløs i etterkant.

Ting snudde heldigvis da jeg var på medisinsk poliklinikk. Jeg gikk med en så kalt “Holter” i 48 timer, denne gikk jeg med hjemme. Så tok jeg sykkeltest på sykehuset etter det, jeg ble godt behandlet. Jeg hadde en samtale med en flott lege som forsto meg og som tok meg på alvor. Jeg fikk unnskyldning på vegne av det oppholdet jeg hadde som innlagt. Etter en lang og god samtale om symptomer og gjennomgang av alle prøvesvarene skulle jeg bli oppringt av legen kort tid etterpå, da hun ville drøfte videre med en kardiolog. Det tok kun noen timer før jeg ble oppringt. Jeg har fått diagnosen POTS ( Postural Takykardi syndrom ). Og går nå på medisinen Procoralan ( Ivabradin ) . Å nå ha et svar på hvorfor kroppen min er som den er, hvorfor den oppfører seg slik som den gjør. Det er godt. Jeg kan nå forstå hvorfor det eneste som hjelper er å ligge, hvorfor jeg blir sliten av å gjøre vanlige ting som husarbeid eller dra på en butikktur… Det er jo ikke rart når kroppen løper maraton for hver gang jeg står eller går! Jeg skjønner også at visst jeg ikke hviler når jeg er sliten, så blir jeg verre og til slutt ikke fungerende. Av og til er det vanskelig, da jeg må ofre ting jeg har lyst til å gjøre for å greie andre ting som kanskje er mer nødvendig.

Jeg vet jeg ikke er alene. Og jeg ser opp til en og hver av dere.

 

POTS gjør meg utmatta. Og det er kanskje vanskelig for andre å forstå, siden fra demmes synspunkt har jeg verken jobb, eller noe jeg MÅ gjøre. For å sette ting i perspektiv så kan man sammenligne POTS med at for hver eneste gang du skal gjøre noe, om det er å stå opp, dusje, hente deg noe drikke, handle på butikken, ta klesvasken eller skifte på senga. Så må du sykle så fort du kan på det tyngste giret i 5 minutter, SÅ kan du gjøre oppgaven, men du må repetere syklingen til du er ferdig. Slik føles det. Og derfor blir man utmatta av POTS.

Jeg ignorerer nok symptomene mine litt, og prøver å tenke at bare litt til går. Men det ender kun i at utmattelsen blir sterkere. Nå for tiden har jeg mye brystsmerter, stråling i kjeven og muskelsmerter+ muskelsvak. Det er fordi jeg ikke hviler nok. Og det med kjeven gjør det vanskelig å spise mat som må tygges mye, i tillegg er matlysten dårlig når kroppen er sliten.

Skal til oppfølgning på sykehuset i Juni. Hvor det skal testes om medisinen har gitt noen effekt.

 

Jeg oppdaterer i ny og ne.

Klem M.M.M

 

 

 

Hva er galt med hjertet mitt?!

Kjære, kjære følgere.

Jeg lovte dere å legge ut jevnlige blogginnlegg, slik ble det ikke – selv om jeg hadde lyst. Jeg har hatt dårlig samvittighet en stund for å ikke klare å holde det jeg har sagt til dere.

Til mitt “forsvar” har jeg ikke følt meg bra, og jeg har ikke skjønt hva det var. De som har fulgt meg en stund vet at jeg har slitt med alvorlige spiseforstyrrelser. Og derfor fått og hatt hjerteproblemer.  Kanskje også derfor hjertet mitt er slik som det er nå?

Dere skjønner. Spesielt de to siste dagene ( i går og i dag ) har jeg følt meg veldig slapp og rar. Jeg har tenkt at jeg kanskje bare er skikkelig utmatta, helt til pulsen min plutselig økte til over 180 slag i minuttet. Jeg sto helt i ro. Jeg ble fjern, hvit på leppene og hvit på fingrene mine. Jeg hadde talevansker, pustet tungt og var “lett i hodet” /eller fjern, det føltes ut som jeg skulle segne om. Hendene mine var heller ikke like i temperatur.  Mamma ringte 113, de hastesendte meg til legevakten. Men jeg kom meg ikke inn dit før mange timer senere. Dette fordi vakthavende lege på legevakten var på utrykning en annen plass. Jeg ble sendt hjem i mellomtiden. Da jeg endelig ble oppringt av legen på legevakten var pulsen fortsatt høy og de andre kroppslige symptomene tilstede. Vi snakket på telefon og jeg kunne få komme inn for å ta et EKG. Legen var en ung dame som var hyggelig og flink. Hun tok seg tid til meg. Jeg forklarte henne at jeg lenge har slitt med hjertet og tidligere hatt hjertesvikt på grunn av anoreksien min. EKG var fin. Jeg spurte likevel om mye, og jeg forklarte at jeg vegrer meg for å dra til legevakten fordi jeg tidligere har blitt stigmatisert og møtt med lite forståelse bare fordi jeg er psykisk syk. Hun forsto.

 

Jeg sa til henne at dette er en av mange episoder, men at denne var mer alvorlig- at den gjorde meg ekstra redd og at jeg trodde jeg kom til å få hjertestans. Jeg utrykte min frustrasjon over at alle leger sjekker meg for hjerteinfarkt eller slag, og så lenge det ikke er det så er liksom alt “ok”, og jeg blir sendt hjem igjen.

 

Jeg nevnte til legevakten at jeg har hørt om en sykdom som gir anfall med Takykardi. Denne sykdommen heter Postural Takykardisyndrom også kjent som PODS forklarte legen meg. Jeg passer i de symptomene som ble nevnt. Og legevakten sa jeg helt klart må få meg sjekka av en hjertelege på sykehuset, noe vi begynte med men som jeg ikke ble ferdig med da jeg bodde i Oslo og tilhørte Ahus. Jeg er IKKE diagnostisert med PODS. Men det er noe som jeg må utredes for, da så mye stemmer med de symptomene jeg har i forhold til de symptomene som stemmer med PODS.

 

Om jeg får et slikt anfall i natt må jeg ringe legevakten igjen, om det skjer igjen i morgen er jeg nødt til å ringe fastlegen min. Men hun er som regel ikke ledig på Torsdager. Blir jeg for dårlig og for  redd ringer jeg uansett til 113.

 

 

 

Jeg klarer meg.

 

Utslett behøver ikke være allergi!

God kveld!

Tema denne uken er hudreaksjoner (Utslett) som elveblest, eksem, atopisk eksem o.l

Vi mennesker antar at vi er allergiske når vi får et utslett på kroppen. Enten det er ekstrem kløe, elveblest eller tørr hud. Det er absolutt logisk å tenke det. Men, visste du at det ikke stemmer i alle tilfeller?

For lenge siden ble jeg utredet for en autoimmun sykdom. Og spesialisten jeg var hos var nærmest sikker på at det var årsaken til de ekstreme reaksjonene kroppen min hadde. Jeg hadde/har blant annet  kronisk elveblest, som holdt meg våken + eksem mellom fingrene mine, kløe, blemmer, hevelser, og jeg fikk lett sår på beina. 17 blodprøveglass senere, undret spesialisten på prøvene mine, han fikk dem ikke til å stemme. Den ene blodprøven sa i mot den andre. Og saken er fortsatt ukjent.

Spesialisten spurte meg om diagnosene mine, hvor PTSD og Tourette syndrom er mine hoveddiagnoser. Han spurte om jeg opplevde traumer som barn. Jeg bekreftet dette, Han fortalte meg om 3 andre tilfeller, hvor de kroppslige reaksjonene de opplevde kom fordi kroppen ikke hadde fått bearbeidet det vonde de hadde opplevd. Han forklarte at hodet og kropp ikke alltid henger sammen, og selv om hodet ikke oppfatter triggere- så gjør kroppen det. Så det er da  logisk at når hodet ikke vet så kan hodet heller ikke gi beskjed. Så kroppen gjør det, fordi kroppen husker, kroppen har også en minnebrikke, vi har en underbevissthet.

Spesialisten har også tatt kurs i hypnoseterapi, og er anestesilege. Han har kunnskap om det meste innen helse, både fysisk og psykisk.

 

Han tilbydde meg å få komme til han for å få hypnoseterapi, slik at jeg får slappet av litt. Jeg sa ja.

Første timen jeg hadde hos han, snakket vi lenge- og han utførte en mild og enkel hypnose. Under hypnosen kjente jeg ikke kroppen min, den var endelig lett. Og jeg slappet av, med øynene åpne så sov jeg likevel. Når jeg kom ut av hypnosen fortalte spesialisten at jeg ikke hadde hatt tics på et par minutter. Altså, hele meg slappet av. I hjemmelekse fikk jeg beskjed om å si ” jeg er bra, og jeg blir bedre og bedre for hver dag som går” i 1-2 minutter hver morgen, dag og hver  kveld.

Venter på å høre fra han igjen.

Vi snakket om alle traumebehandlingene jeg har vært gjennom, som ikke har funket.

Hans forklaring gidde mening. Han har lært at å pirke opp i traumene igjen og igjen ikke har så god effekt, alltid. Men å heller la pasienten få reagere slik h*n ville når traumet pågikk er til større hjelp. Fordi noen som er traumatisert plages gjerne med at kroppen reagerer feil på ufarlige situasjoner når traumene ikke lenger pågår. Altså kroppen reagerer slik den vil i ettertid. Skjønner du?

Så vi vet at psykiske lidelser kan gi angstsymptomer, som hjertebank, hyperventilering, søvnløshet, kvalme, hallusinasjoner og mer. Men det kan også gi utslett, hevelser, allergiske reaksjoner i form av elveblest, hudsykdommer som psoriasis og lignende. Jeg har altså ikke en autoimmun sykdom som jeg fryktet, og som jeg skrev om for lenge siden. Kroppen min er rett og slett bare allergisk mot stress.

Jeg har ingen fasit for hva som kan fungere mot utslettene og hevelsene når de kommer. Men nå har jeg hvert fall en forklaring. Det beste rådet jeg har er å gjøre ting som gjør deg glad, og som får deg til å stresse mindre. Men hva kan man gjøre? Lurer du sikkert på. Det er veldig individuelt hva som fungerer for hver enkelt. For meg er det å holde det ryddig rundt meg noe som klarner hodet og gjør meg mindre stresset. Og jeg har funnet meg en ny og avslappende hobby ( Bilde vedlagt. )

Tusen biter til et bilde LEGO
mange tusen brikker satt sammen til et bilde. ( LEGO )

 

 

Generelle råd for å minske kroppslig stress:

  • Frisk luft
  • Skrive dagbok
  • Snakke med noen
  • Gjøre ting som er distraherende og som krever fokus ( F.eks lage et bilde av lego )
  • Faste rutiner
  • God hygiene
  • Planlegging
  • Dyr
  • Drikke vann
  • All slags trening, yoga eller meditasjon
  • Serie eller film/dokumentar om noe som interesserer deg
  • kvalitetstid med noen du liker eller for deg selv
  • Søvn og hvile
  • Viktigst- lytt til kroppen din!

 

  • – M.M.M

 

Hornhinnetransplantasjon?

Kjære. kjære følgere…!

Det har gått lang tid siden jeg la ut et skikkelig innlegg. Jeg beklager det. Jeg trengte en liten pause fra bloggingen.

Uansett, så er jeg sterkere tilbake- med masse nye ideer og planer.

Som dere vet så sliter jeg med øynene mine, jeg har operert venstre øye, men ikke egentlig gitt dere noen oppdateringer etter det. Operasjonen skulle stoppe progresjonen av øyesykdommen min, Keratokonus. Dessverre så har det ikke hjulpet. Under operasjonen kom det fram et stort arr på pupillen min, som resulterte i en noen komplikasjoner.

Etter kontroll i Februar 2021 viser det forverring av synet på venstre øye, samt også bekreftet forverring av sykdommen på det såkalte “gode øyet” (høyre øyet.) Jeg har 5% syn igjen på venstre øye, Jeg dro hjem med beskjed om at de også kommer til å operere det “gode” øyet for at jeg forhåpentligvis ikke skal miste synet på begge øynene. Jeg ble  henvist til en spesialist i Levanger. Spesialisten hadde i oppgave å tilpasse en linse for venstre øyet mitt, en hard linse som for de fleste med keratokonus skal gi synet tilbake. Han fikk også i oppgave å gi meg filterbriller, som jeg faktisk sitter med nå. Siden jeg er veldig lyssky.

Filterbriller 🙂

På grunn av arret fikk jeg ikke et bedre syn av den tilpasset linsen. Spesialisten vurderte at linsen gjorde mer vondt enn godt.  Han tenker at eneste utvei er den jeg har fryktet mest. En hornhinnetransplantasjon. Jeg fikk med meg 2 filterbriller som tar bort blått lys, samt fått valgt ut noen kule briller som jeg skal bruke hele tiden, selv om det kun er for at jeg skal se bedre på det gode øyet , enn så lenge…

Tar det med et SMIL

Min største frykt er å miste mer av synet på det høyre øyet, slik at jeg blir blind. Jeg tuller ofte med det, selv om jeg er redd. Jeg vil ikke være negativ, men jeg vil heller ikke ta sorgene på forskudd.

 

V

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top