Livet med POTS i Norge

 POTS I NORGE

Som dere vet, så kommer denne bloggen også til å handle litt om livet med POTS ( Postural Takykardi Syndrom ). En svært lite kjent lidelse.

Kort om POTS :

  • Å hele tiden ha unormalt høy puls ( Takykardi ) 100->
  • At Pulsen øker med 30 slag i minuttet ( Voksne ) bare ved å reise seg fra sittende til stående stilling. og 40 slag i minuttet for barn
  • At Blodtrykket ikke er årsaken til den raske hjerterytmen
  • Svimmelhet, ørhet
  • uvelhet og en uro som ikke er angst
  • at symptomene blir betydelig bedret eller helt borte ved liggende stilling
  • Utmattelse
  • brystsmerter

( Dette er hovedsymptomene )

For å stille en sikker diagnose er ” Vippetesten ” det som skal gjøre underverket. Samt andre tester som 48 T holter registrering hjemme og 1 sykkeltest.

POTS er et sjeldent syndrom som nesten er nytt for de fleste, også leger. Noen vet ikke en gang hva det er. På grunn av at helsevesenet i Norge vet så lite om syndromet så er det vanskelig å være en av de få som er rammet. I andre land har de kommet mye lengre. Og de som er rammet blir tatt mye mer på alvor, de får mye informasjon og råd, til og med tilbud om rullestol for de som trenger det. Mens i Norge er det mer en holdning om at syndromet ikke er farlig. Og at eneste som gjør det bedre er fysisk trening. Men hvordan kan de be meg om å trene når jeg får 180 i puls ved å stå for lenge? Eller 140 i puls av å gå opp noen trappetrinn.

Jeg har snakket med flere som har POTS som opplever at trening gjør en sykere enn friskere fra lidelsen.

De er verken funnet en kur eller en årsak til hvorfor noen får POTS. Noen sier HPV vaksinen, andre sier at det skyldes nakkeskade eller andre fysiske traumer.

Jeg går på Procorolan/Ivabradin for å senke hjerterytmen min, uten hell. Andre land mener at å få saltvann intravenøst er noe som kan funke. Men dette er så vidt jeg vet ikke  brukt i Norge.

Nye forskninger tyder på at POTS mest sannsynlig er en autoimmun sykdom. Om det er det, så kan de finne ut mye mer om sykdommen.

Mange som har POTS blir ofte diagnostisert med en psykisk lidelse som angst.

Siden helsevesenet i Norge kun ber meg om å trene. Og ikke har særlig forståelse eller kunnskap om lidelsen så har jeg sendt mail til en Dansk lege ved navn Jesper, som har behandlet mange med POTS, og hvert fall ett tilfelle i Norge. Jesper har en egen klinikk for sånne som meg. Som ikke passer i samfunnets ideal bilde av diagnosesetting gjennom en blodprøve eller et røntgen. Han har sendt meg noen spørreskjemaer, og et ark hvor jeg fyller ut ortostatiske blodtrykksmålinger. Og det vises allerede noe som er interessant med kroppen min. Jeg har time med Jesper 2.7.2021 via skype. Siden jeg ikke kan dra til klinikken hans i Danmark.

Blodtrykket endre seg ikke. Men pulsen går fra 82, 128, 133

Jeg er spent på å få snakka med Jesper. Og jeg hører bare bra om han.

Slik som POTS’en er for meg i dag. Er jeg veldig ofte sofa eller sengebundet. All aktivitet gjør meg fort fysisk utmatta. Og jeg får melkesyre i musklene mine selv ved minimal aktivitet. Jeg må velge aktivitetene mine smart hver dag. For eksempel:  i dag skal jeg prioritere å skifte på senga og i morgen kan jeg prøve å dusje.  Når utmattelsen slår i kraft får jeg problemer med koordinasjonen min, jeg får treg gange og talevansker. OG JEG HAR VÆRT FORTBALLSPILLER/ATLET PÅ HØYT NIVÅ!  Så det er ikke det at jeg er i dårlig form. Jesper er også ekspert på ME. Så det blir betryggende og godt å endelig få hvite om alle symptomene mine skyldes POTS eller om det ligger noe mer bak. Akkurat nå ønsker jeg kun svar og forståelse. Jeg går rundt å føler at jeg har en sykdom som kanskje ikke er virkelig, siden de aller fleste legene i Norge  ikke har peiling. Enda jeg vet den er veldig virkelig og at jeg ikke er alene om å ha det slik.

 

 

 

Det jeg har lært av å være med i en gruppe med andre som har POTS er at det er viktig for pasienter med POTS å drikke mye, få i seg nok elektrolytter og de må få i seg mer salt en det en frisk person trenger. Små måltider istedenfor store, da store måltider kan gjøre en dårligere. Drikke lite eller ingen koffein, men 6mg/kg går greit. Varme og varme dager med sol gjør som regel symptomene verre.

Stay Tuned!

-MMM

 

Botox mot Tourette?


På Instagram og her på bloggen har jeg vært åpen om Botox injeksjonene jeg får i ansiktet, for å minske tics rundt øynene.

I dag var jeg på min regelmessige time på nevrologisk avdeling, hvor jeg får Botox behandling. Dette får jeg hver 3 måned, men sammen med nevrologen har vi  bestemt at jeg skal ha hyppigere behandlinger ( behandling hver 10’ende uke) Nettopp av den grunn at behandlingen går ut etter litt over 1 måned.

Jeg har fått privatmeldinger om akkurat dette teamet.

“Hvordan kan jeg gå fram får å få Botox mot Tics?” 

For meg var det tilfeldig at jeg kom over en lege, faktisk en øyelege som henviste meg for Botox. Jeg visste ikke en gang at det var en mulighet. Men, det er det. Har du mye Tics rundt øynene går det an å bestille en time hos fastlege for å diskutere om dette er noe som kan være for det. NB! i dag lærte jeg noe nytt…

Gammelt bilde av meg ta Botox mot Tourette.
Gammelt bilde av meg ta Botox mot Tourette

Det jeg lærte i samtalen med nevrologen i dag er at Botox ikke egentlig er en behandling for tics ved  Tourette. Men andre medisinske tilstander som skjeling og migrene. Det er bevist via ultralyd at om man tar Botox over tid så kan dette endre muskelen. Ikke nødvendigvis funksjonen den har, men fargen på muskelen kan endres og vevet kan bli annerledes. Vi snakket også om at for meg så funker behandlingen mye kortere enn ønskelig. Det er grunnen til at vi skal prøve å ta behandlingen hyppigere, selv om dette ikke er anbefalt.

“Må jeg betale behandlingen selv?”

Om det blir vurdert at ticsene dine er så plagsomme og hemmende i hverdagen at fastlegen synes det er verdt å prøve ( og du selv selvfølgelig ). Så vil fastlegen din sende en søknad til sykehuset. Om sykehuset også mener at dette er noe å prøve så må du ikke betale for selve behandlingen. Men en egenandel, slik som ved alt annet. Har du frikort er det ingen kostnader. Det er som regel enten øyeavdelingen eller nevrologisk avdeling som setter medisinsk Botox, men det varierer fra sykehus til sykehus.

 

Huskelapp! Det er ikke en ideell behandling mot Tourette. Og det har som regel ikke ønskelig effekt. Men det er heller ikke farlig å prøve, så om det funker for deg og du er fornøyd, så er det ingenting i veien for behandlingen,  om også helsesystemet er enig i at dette har mer fordeler enn ulemper.

 

Bivirkninger kan være: 

  • Tunge øvre øyelokk
  • Hevelser
  • Kløe
  • utslett

Alle bivirkninger ved Botox vil gå over da den går ut av kroppen. Det er liten sjanse for å få bivirkninger. Du vil få mer informasjon om bivirkningene Botox kan medføre om medisinsk Botox behandling er relevant for deg. Bivirkningene kan også være forskjellig siden den settes på ulike plasser/muskler ved forskjellige problemstillinger eller plager.

 

Etter Botox er satt vil det ta en uke før den har full effekt. Og du kan kjenne på at i området den er satt vil du føles stiv og ha mindre bevegelighet. Det kan være skummelt i starten, men det er en vanesak.

Om du vurderer dette, ønsker jeg deg lykke til!

-MMM

 

 

 

 

 

 

Generelt om Tourette Syndrom

Hei!

Da er bloggen offisielt endret til å handle spesifikt om Tourette Syndrom. Til å begynne med tenkte jeg å skrive litt generelt om Tourette Syndrom, og hva det innebærer. Også litt om hvordan min Tourette er. For med alle sykdommer, så kan man ha samme diagnosen men oppleve den forskjellig. 

 

Tourette Syndrom er en tilstand hvor man har tics, både motoriske tics og vokale tics. Vanlige tics er grimaser, kremting, kraftig blunking, himling med øynene og nakkesleng. Man kan også ha anfall hvor man har mange tics samtidig som varer konstant over en viss tid ( som regel noen minutter ). Dette er veldig slitsomt. Noen, men fåtallet av de med Tourette har det som heter koprolali, det betyr at man har tics som ikke er sosialt akseptert. Som banning, stygge ord, retting av finger og lignende. Disse ticsene er vanskelig å ha, spesielt når omgivelsene tror at de med koprolali  mener det de sier/roper. Tourette Syndrom blir som regel oppdaget tidlig, alt fra barnealder til tidlig tenårene. ca 40% får mindre og mindre tics jo eldre man blir, og blir kvitt ticsene helt. Det er uvanlig at Tics debuterer i senere alder. Om ticsene fortsatt er tilstede i voksen alder vil den regnes som kronisk. Tourette syndrom har som regel med seg noen tilleggsdiagnoser. De er ADHD og OCD. Forskning viser at gutter med Tourette Syndrom oftere har ADHD som tilleggsdiagnose, mens jentene oftere har OCD. Angst, søvnvansker og depresjon kan også forekomme.

Motoriske tics – En ufrivillig ikke rytmisk, repeterende bevegelse. Som å slenge med nakken, gape, eller “svikt” i foten.

Vokale tics – En ufrivillig ikke rytmisk, repeterende lyd. Som klikkelyder, kremting, eller roping av setninger eller ord. Ved Koprolali vil dette gjerne være banning. 

Kriterier for å få diagnosen Tourette Syndrom :

  • Ticsene har oppstått før fylte 18 år
  • Minst to motoriske tics og ett eller flere vokale tics har vært tilstede, ikke nødvendigvis samtidig, men harr varighet i over et år.
  • Ticsene skal ikke skyldes medisinbruk eller annen skade, som for eksempel hjerneslag, Huntingtons eller virusbetennelse i hjernen.

( hentet fra Norsk Tourette forening )

Andre diagnoser om man ikke fyller kriteriene for diagnosen Tourette syndrom: 

  • Forbigående tics – Tics med varighet på under et år
  • Kronisk motoriske tics – kun motoriske tics med varighet på lengre enn et år
  • Kronisk vokale tics – kun vokale tics med varighet på lengre enn et år

Mulig behandling:

  • medikamentell behandling. Mest brukte medisiner mot tics er antipsykotiske medisiner som Risperdal eller Haldol. Men de fleste velger å leve med ticsene sine, da bivirkningene av medisinene er for plagsomme. Blodtrykksmedisiner kan også prøves, som klonidin.
  • Botox injeksjoner. Dette kan funke spesielt for de med tics rundt øynene og i ansiktet.
  • Ikke medikamentell behandling. Terapi. Hvor man kan lære seg metoder til å takle sine tics bedre.

Ikke alle trenger behandling.

MIN TOURETTE

Min Tourette er alvorlig. Og hemmer meg i hverdagen. Jeg har Koprolali.

Jeg får botox injeksoner i ansiktet hver 3 måned, men virkninger går ut etter litt over 1 måned. Dette trolig fordi jeg har så mye mimikk i ansiktet. Selv med botox. Mange tror at Botoxen hemmer musklene helt, men sannheten er at den hemmer dem delvis.

Jeg går også på Klonidin, og har gjort det over noen måneder nå. Uten noen virkning på ticsene. Jeg tåler ikke de antipsykotiske medisinene som blir brukt mot Tourette.

Ellers venter jeg på å få ikke medikamentell terapi, men det er ikke mange plassene som tilbyr slik hjelp. Dessverre! Det vil jeg gjøre noe med.

Ticsene gjør meg til tider utmatta, og jeg har mye vondt. Når jeg får anfall så blir jeg ekstra sliten. I perioder kan ticsene være så ille at det ikke går an for meg å spise, da kjeven stadig går i lås eller hendene mine ikke vil samarbeide. Jeg sier stygge ting, og er vandt til blikk. Jeg føler folk glor, og det er flaut når jeg snakket med ukjente, fordi da får jeg så mye tics i ansiktet at jeg ikke klarer å holde øyekontakt OG jeg vet at de ikke vet at jeg har Tourette. Det er også vanskelig for meg å se for meg at jeg noen gang vil få meg kjæreste – fordi jeg er rar?

Heldigvis har jeg en plattform på TikTok som jeg når ut til mange med! Og den får det til å ikke bare bli negativt. Familien min er også til stor hjelp. De kjefter aldri og blir aldri oppgitte over ticsene mine.

I det siste har jeg fått en ny tick., og den er at foten min plutselig svikter når jeg går eller står, den er litt skummel siden jeg kan falle.

Ticsene mine blir forverret med for lite søvn, når jeg er sliten, har mye stress rundt meg, eller når jeg er på ukjente plasse/møter noen ukjente for første gang.. Men den kan også slå til når jeg er helt rolig. Hos noen kan ticsene froverres ved hvile.

Selv om det er vanskelig å ha Tourette, så er den med på å gjøre meg til meg! Det var også stort for meg å få være med på dagbladet pluss.

Det var litt om min Tourette! mer info kommer.

-MMM

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top