Mysteriet løst

 Hei tapre lesere!

Mitt forrige innlegg på Facebook siden min handlet om den dårlige behandlingen jeg fikk som innlagt for observasjon av hjertet. Jeg angrer ikke et sekund på at jeg skrev meg ut, og jeg kom meg “unna” , selv om jeg følte meg hjelpesløs i etterkant.

Ting snudde heldigvis da jeg var på medisinsk poliklinikk. Jeg gikk med en så kalt “Holter” i 48 timer, denne gikk jeg med hjemme. Så tok jeg sykkeltest på sykehuset etter det, jeg ble godt behandlet. Jeg hadde en samtale med en flott lege som forsto meg og som tok meg på alvor. Jeg fikk unnskyldning på vegne av det oppholdet jeg hadde som innlagt. Etter en lang og god samtale om symptomer og gjennomgang av alle prøvesvarene skulle jeg bli oppringt av legen kort tid etterpå, da hun ville drøfte videre med en kardiolog. Det tok kun noen timer før jeg ble oppringt. Jeg har fått diagnosen POTS ( Postural Takykardi syndrom ). Og går nå på medisinen Procoralan ( Ivabradin ) . Å nå ha et svar på hvorfor kroppen min er som den er, hvorfor den oppfører seg slik som den gjør. Det er godt. Jeg kan nå forstå hvorfor det eneste som hjelper er å ligge, hvorfor jeg blir sliten av å gjøre vanlige ting som husarbeid eller dra på en butikktur… Det er jo ikke rart når kroppen løper maraton for hver gang jeg står eller går! Jeg skjønner også at visst jeg ikke hviler når jeg er sliten, så blir jeg verre og til slutt ikke fungerende. Av og til er det vanskelig, da jeg må ofre ting jeg har lyst til å gjøre for å greie andre ting som kanskje er mer nødvendig.

Jeg vet jeg ikke er alene. Og jeg ser opp til en og hver av dere.

 

POTS gjør meg utmatta. Og det er kanskje vanskelig for andre å forstå, siden fra demmes synspunkt har jeg verken jobb, eller noe jeg MÅ gjøre. For å sette ting i perspektiv så kan man sammenligne POTS med at for hver eneste gang du skal gjøre noe, om det er å stå opp, dusje, hente deg noe drikke, handle på butikken, ta klesvasken eller skifte på senga. Så må du sykle så fort du kan på det tyngste giret i 5 minutter, SÅ kan du gjøre oppgaven, men du må repetere syklingen til du er ferdig. Slik føles det. Og derfor blir man utmatta av POTS.

Jeg ignorerer nok symptomene mine litt, og prøver å tenke at bare litt til går. Men det ender kun i at utmattelsen blir sterkere. Nå for tiden har jeg mye brystsmerter, stråling i kjeven og muskelsmerter+ muskelsvak. Det er fordi jeg ikke hviler nok. Og det med kjeven gjør det vanskelig å spise mat som må tygges mye, i tillegg er matlysten dårlig når kroppen er sliten.

Skal til oppfølgning på sykehuset i Juni. Hvor det skal testes om medisinen har gitt noen effekt.

 

Jeg oppdaterer i ny og ne.

Klem M.M.M

 

 

 

Hva er galt med hjertet mitt?!

Kjære, kjære følgere.

Jeg lovte dere å legge ut jevnlige blogginnlegg, slik ble det ikke – selv om jeg hadde lyst. Jeg har hatt dårlig samvittighet en stund for å ikke klare å holde det jeg har sagt til dere.

Til mitt “forsvar” har jeg ikke følt meg bra, og jeg har ikke skjønt hva det var. De som har fulgt meg en stund vet at jeg har slitt med alvorlige spiseforstyrrelser. Og derfor fått og hatt hjerteproblemer.  Kanskje også derfor hjertet mitt er slik som det er nå?

Dere skjønner. Spesielt de to siste dagene ( i går og i dag ) har jeg følt meg veldig slapp og rar. Jeg har tenkt at jeg kanskje bare er skikkelig utmatta, helt til pulsen min plutselig økte til over 180 slag i minuttet. Jeg sto helt i ro. Jeg ble fjern, hvit på leppene og hvit på fingrene mine. Jeg hadde talevansker, pustet tungt og var “lett i hodet” /eller fjern, det føltes ut som jeg skulle segne om. Hendene mine var heller ikke like i temperatur.  Mamma ringte 113, de hastesendte meg til legevakten. Men jeg kom meg ikke inn dit før mange timer senere. Dette fordi vakthavende lege på legevakten var på utrykning en annen plass. Jeg ble sendt hjem i mellomtiden. Da jeg endelig ble oppringt av legen på legevakten var pulsen fortsatt høy og de andre kroppslige symptomene tilstede. Vi snakket på telefon og jeg kunne få komme inn for å ta et EKG. Legen var en ung dame som var hyggelig og flink. Hun tok seg tid til meg. Jeg forklarte henne at jeg lenge har slitt med hjertet og tidligere hatt hjertesvikt på grunn av anoreksien min. EKG var fin. Jeg spurte likevel om mye, og jeg forklarte at jeg vegrer meg for å dra til legevakten fordi jeg tidligere har blitt stigmatisert og møtt med lite forståelse bare fordi jeg er psykisk syk. Hun forsto.

 

Jeg sa til henne at dette er en av mange episoder, men at denne var mer alvorlig- at den gjorde meg ekstra redd og at jeg trodde jeg kom til å få hjertestans. Jeg utrykte min frustrasjon over at alle leger sjekker meg for hjerteinfarkt eller slag, og så lenge det ikke er det så er liksom alt “ok”, og jeg blir sendt hjem igjen.

 

Jeg nevnte til legevakten at jeg har hørt om en sykdom som gir anfall med Takykardi. Denne sykdommen heter Postural Takykardisyndrom også kjent som PODS forklarte legen meg. Jeg passer i de symptomene som ble nevnt. Og legevakten sa jeg helt klart må få meg sjekka av en hjertelege på sykehuset, noe vi begynte med men som jeg ikke ble ferdig med da jeg bodde i Oslo og tilhørte Ahus. Jeg er IKKE diagnostisert med PODS. Men det er noe som jeg må utredes for, da så mye stemmer med de symptomene jeg har i forhold til de symptomene som stemmer med PODS.

 

Om jeg får et slikt anfall i natt må jeg ringe legevakten igjen, om det skjer igjen i morgen er jeg nødt til å ringe fastlegen min. Men hun er som regel ikke ledig på Torsdager. Blir jeg for dårlig og for  redd ringer jeg uansett til 113.

 

 

 

Jeg klarer meg.

 

Utslett behøver ikke være allergi!

God kveld!

Tema denne uken er hudreaksjoner (Utslett) som elveblest, eksem, atopisk eksem o.l

Vi mennesker antar at vi er allergiske når vi får et utslett på kroppen. Enten det er ekstrem kløe, elveblest eller tørr hud. Det er absolutt logisk å tenke det. Men, visste du at det ikke stemmer i alle tilfeller?

For lenge siden ble jeg utredet for en autoimmun sykdom. Og spesialisten jeg var hos var nærmest sikker på at det var årsaken til de ekstreme reaksjonene kroppen min hadde. Jeg hadde/har blant annet  kronisk elveblest, som holdt meg våken + eksem mellom fingrene mine, kløe, blemmer, hevelser, og jeg fikk lett sår på beina. 17 blodprøveglass senere, undret spesialisten på prøvene mine, han fikk dem ikke til å stemme. Den ene blodprøven sa i mot den andre. Og saken er fortsatt ukjent.

Spesialisten spurte meg om diagnosene mine, hvor PTSD og Tourette syndrom er mine hoveddiagnoser. Han spurte om jeg opplevde traumer som barn. Jeg bekreftet dette, Han fortalte meg om 3 andre tilfeller, hvor de kroppslige reaksjonene de opplevde kom fordi kroppen ikke hadde fått bearbeidet det vonde de hadde opplevd. Han forklarte at hodet og kropp ikke alltid henger sammen, og selv om hodet ikke oppfatter triggere- så gjør kroppen det. Så det er da  logisk at når hodet ikke vet så kan hodet heller ikke gi beskjed. Så kroppen gjør det, fordi kroppen husker, kroppen har også en minnebrikke, vi har en underbevissthet.

Spesialisten har også tatt kurs i hypnoseterapi, og er anestesilege. Han har kunnskap om det meste innen helse, både fysisk og psykisk.

 

Han tilbydde meg å få komme til han for å få hypnoseterapi, slik at jeg får slappet av litt. Jeg sa ja.

Første timen jeg hadde hos han, snakket vi lenge- og han utførte en mild og enkel hypnose. Under hypnosen kjente jeg ikke kroppen min, den var endelig lett. Og jeg slappet av, med øynene åpne så sov jeg likevel. Når jeg kom ut av hypnosen fortalte spesialisten at jeg ikke hadde hatt tics på et par minutter. Altså, hele meg slappet av. I hjemmelekse fikk jeg beskjed om å si ” jeg er bra, og jeg blir bedre og bedre for hver dag som går” i 1-2 minutter hver morgen, dag og hver  kveld.

Venter på å høre fra han igjen.

Vi snakket om alle traumebehandlingene jeg har vært gjennom, som ikke har funket.

Hans forklaring gidde mening. Han har lært at å pirke opp i traumene igjen og igjen ikke har så god effekt, alltid. Men å heller la pasienten få reagere slik h*n ville når traumet pågikk er til større hjelp. Fordi noen som er traumatisert plages gjerne med at kroppen reagerer feil på ufarlige situasjoner når traumene ikke lenger pågår. Altså kroppen reagerer slik den vil i ettertid. Skjønner du?

Så vi vet at psykiske lidelser kan gi angstsymptomer, som hjertebank, hyperventilering, søvnløshet, kvalme, hallusinasjoner og mer. Men det kan også gi utslett, hevelser, allergiske reaksjoner i form av elveblest, hudsykdommer som psoriasis og lignende. Jeg har altså ikke en autoimmun sykdom som jeg fryktet, og som jeg skrev om for lenge siden. Kroppen min er rett og slett bare allergisk mot stress.

Jeg har ingen fasit for hva som kan fungere mot utslettene og hevelsene når de kommer. Men nå har jeg hvert fall en forklaring. Det beste rådet jeg har er å gjøre ting som gjør deg glad, og som får deg til å stresse mindre. Men hva kan man gjøre? Lurer du sikkert på. Det er veldig individuelt hva som fungerer for hver enkelt. For meg er det å holde det ryddig rundt meg noe som klarner hodet og gjør meg mindre stresset. Og jeg har funnet meg en ny og avslappende hobby ( Bilde vedlagt. )

Tusen biter til et bilde LEGO
mange tusen brikker satt sammen til et bilde. ( LEGO )

 

 

Generelle råd for å minske kroppslig stress:

  • Frisk luft
  • Skrive dagbok
  • Snakke med noen
  • Gjøre ting som er distraherende og som krever fokus ( F.eks lage et bilde av lego )
  • Faste rutiner
  • God hygiene
  • Planlegging
  • Dyr
  • Drikke vann
  • All slags trening, yoga eller meditasjon
  • Serie eller film/dokumentar om noe som interesserer deg
  • kvalitetstid med noen du liker eller for deg selv
  • Søvn og hvile
  • Viktigst- lytt til kroppen din!

 

  • – M.M.M

 

Hornhinnetransplantasjon?

Kjære. kjære følgere…!

Det har gått lang tid siden jeg la ut et skikkelig innlegg. Jeg beklager det. Jeg trengte en liten pause fra bloggingen.

Uansett, så er jeg sterkere tilbake- med masse nye ideer og planer.

Som dere vet så sliter jeg med øynene mine, jeg har operert venstre øye, men ikke egentlig gitt dere noen oppdateringer etter det. Operasjonen skulle stoppe progresjonen av øyesykdommen min, Keratokonus. Dessverre så har det ikke hjulpet. Under operasjonen kom det fram et stort arr på pupillen min, som resulterte i en noen komplikasjoner.

Etter kontroll i Februar 2021 viser det forverring av synet på venstre øye, samt også bekreftet forverring av sykdommen på det såkalte “gode øyet” (høyre øyet.) Jeg har 5% syn igjen på venstre øye, Jeg dro hjem med beskjed om at de også kommer til å operere det “gode” øyet for at jeg forhåpentligvis ikke skal miste synet på begge øynene. Jeg ble  henvist til en spesialist i Levanger. Spesialisten hadde i oppgave å tilpasse en linse for venstre øyet mitt, en hard linse som for de fleste med keratokonus skal gi synet tilbake. Han fikk også i oppgave å gi meg filterbriller, som jeg faktisk sitter med nå. Siden jeg er veldig lyssky.

Filterbriller 🙂

På grunn av arret fikk jeg ikke et bedre syn av den tilpasset linsen. Spesialisten vurderte at linsen gjorde mer vondt enn godt.  Han tenker at eneste utvei er den jeg har fryktet mest. En hornhinnetransplantasjon. Jeg fikk med meg 2 filterbriller som tar bort blått lys, samt fått valgt ut noen kule briller som jeg skal bruke hele tiden, selv om det kun er for at jeg skal se bedre på det gode øyet , enn så lenge…

Tar det med et SMIL

Min største frykt er å miste mer av synet på det høyre øyet, slik at jeg blir blind. Jeg tuller ofte med det, selv om jeg er redd. Jeg vil ikke være negativ, men jeg vil heller ikke ta sorgene på forskudd.

 

V

TVANGSINNLAGT

Hei kjære lesere.

Nå som jeg skriver dette innlegget er det natt. Jeg har blogget lite i det siste, og vært fraværende både her og på andre sosiale medier. Det er nemlig en del som har skjedd i livet mitt siden sist.

For det første ble jeg tvangsinnlagt på psykiatrisk akuttpost, fordi legevakten ikke regnet meg som samtykkekompetent på grunn av at jeg hørte stemmer. Oppholdet på psykiatrisk var kort, da jeg skrev meg ut så fort vedtaket på tvangen ble endret til frivillig. Ellers ble jeg positivt overraska over hvor flinke de som jobbet der var. Første plassen som ikke dopa meg ned ved første sjanse, og  som heller ikke brukte belter eller belteseng! Men  skal være ærlig på at det var en liten nedtur, da jeg etter å ha kommet hjem har sagt til meg selv at jeg aldri skal innlegges på psykiatrisk igjen. Men må man så må man… Håper jeg slipper igjen.

 

Situasjonen med øynene er den samme, men har heldigvis fått en tidligere time på sykehuset i Trondheim.

Bor fortsatt hos mamma men  leter etter en ny leilighet å flytte i, da jeg har oppsagt leiligheten jeg allerede har. slik som øyet mitt er nå, og handikappet det gir så må jeg bo hos mamma. Det er faktisk så ille.

Ellers har vi vært på ferie i Namsskogan. Med fint vær og fine dyr i parken. Når vi først snakker om øynene mine, så trodde jeg ikke at jeg skulle klare ferien, men det gikk overraskende fint!  Solbriller og lapp for øyet er tingen.

Er spent på hva øyelegen i Trondheim kommer til å si. Selv om en øyelege allerede har sagt at jeg må ha en hornhinnetransplantasjon. Gruer meg.

BEKLAGER fraværet mitt. Heretter kommer det blogginnlegg 1 gang i uken, og jeg kommer til å starte opp med GiweAways og konkurranser. Dere er også velkomne til å følge meg på TikTok ( Milenamageroy ) og instagram. Hvor jeg også kommer til å bli mer aktiv.

Her har dere en liten bildeserie: Enjoy.

 

 

Zeldox

Lenge siden sist, følgere!

Jeg har hatt det, og har det veldig vanskelig. Jeg faller ut og inn av en psykose, noe som jeg håper er over nå etter oppstart av ny medisin, Zeldox. Zeldox får jeg hver morgen og det er en antipsykotisk medisin. Jeg hadde ikke hørt om medisinen før behandler nevnte den. Jeg ville ikke begynne med Zyprexa eller Risperdal( som også var nevnt ) da jeg fikk masse bivirkninger.

Jeg håper virkelig den nye medisinen funker. For nå orker jeg ikke mer psykose.

På grunn av psykosen min, har jeg også vært redd for å ta sovemedisinen min Apodorm, men i går klarte jeg det.

Jeg vil ikke gå så mye inn i psykosen min nå, da det er vanskelig å skrive om.

Ellers har jeg fått enda dårlige øyner, og vært hos øyelege og etter det må jeg på ny optiker time for  synet har forverret  seg. Så jeg ser bare på et øye så og si. OG da blir det andre øyet slitent så ser jeg blurry hele tiden, eller nesten ingenting.

Beklager lite posting, det skal  bli bedre framover!

-MMM

 

Hodet til en anorektiker

tynn nok?
det finnes ikke.
HODET TIL EN ANOREKTIKER

»Milena, nå har du ikke spist på mange døgn. Ta deg en næringsdrikk»

– men næringsdrikken er 300 kalorier! Jeg kan ikke drikke den. Da legger jeg på meg. Og jeg er feit nok fra før. Gå vekk!
Hodet til en anorektiker…

Leve på blåbær og lettbrus. Trene og få dårlig hjerte, pusteproblemer og beinskjørhet. Men, tynn. Jeg må bli tynn. Ingenting av fysiske problemer kan stoppe meg. Svimer jeg av, reiser jeg meg opp igjen. Ingen unnskyldinger!
hodet til en anorektiker.
verden går under om jeg spiser. Alt vil gå til helvete, og jeg vil miste kontroll.
jeg må lyve «ja jeg har spist!» , «jeg føler meg bra», «det går bra» , «vil ikke veies!», « vil ikke ta blodprøver! Føler meg helt fin. Det er ikke nødvendig.»

hjelp?
nei! Jeg trenger ikke hjelp. Ingenting feiler meg.

«men Milena, du kan dø. Hjertet ditt kan stoppe når som helst»

– nei! Det gjør det ikke…. og jeg fortsetter

når skal det ta stopp?

 

.

Filosoferer

Jeg filosoferer

Jeg er urolig

Og kjenner på en slags frykt, en frykt jeg ikke vet kommer fra, eller hva det er jeg frykter. Jeg har en klump i magen, og et kaos i hodet. Panikken sniker seg på.

Alt i alt har dagen vært kjedelig, og jeg har vært både trøtt og slapp. Kvalm og varm. Men den barrieren bare falt, og nå er jeg her. Som sagt, urolig.

Jeg tenker over livet mitt.

Jeg lever på et rom med en seng, et skrivebord og et lite bad. Egentlig som en hybel. Jeg spiser mat når døren til matsalen låses opp. Det er ikke som et hjem, hvor man kan spise det man vil, når man vil. Her tar man det man får, når man får det.

Et psykiatrisk sykehus, mye bedre enn andre psykiatriske sykehus. Men, med forberederingspotensiale.

Jeg skulle ønske jeg ikke var redd. Og jeg skulle ønske jeg var hjemme i den fine leiligheten min. Men det er jeg ikke, og det er realiteten. Jeg må slutte å dagdrømme om et normalt liv.

Avdelingen har heldigvis et treningsrom. Jeg gjør alt for trening, jeg ofrer alt for trening. Fordi det er det jeg har, jeg har ingenting annet  å miste akkurat nå.

Blir jeg noen gang frisk? eller ikke?

 

Jeg har en drøm, og det er å bli frisk. Tellingen på hvor mange psykologspesialister som har fortalt meg at dette er noe jeg må “lære” meg å “leve med”. Det vil jeg ikke. Jeg vil ikke ha uro, angst… Et selvdestruktivt liv. Jeg vil ikke!

Dessverre har noen mennesker skadet meg og gjort meg syk. Jeg er egentlig skadet, akkurat som en brekt fot. Jeg var ikke syk før jeg ble skadet og skaden hemmet meg i livet. Skjønner du?

Vær så snill, livet. Gud, hjelp meg.

-M.M.M

 

 

Update

Hei kjære lesere.

Det har vært stille fra meg i det siste. Jeg har hatt det svært vanskelig. Jeg har hørt masse stemmer og hallusinert. Dette har gjort at det beste for meg var å ikke være på telefon eller data.

Noen ganger er det best slik.

Jeg har oppstartet ny medisin, Abilify. Og seponerer Seroquel Depo. Det har hjulpet meg mye.

Jeg har gått fra å gå 30 000 skritt i en liten og trang gang, av uro til å kunne sitte på ræva å blogge nå. Det er da endelig godt.

Jeg har tidligere gått på Abilify, jeg var ung. Men både jeg og mamma husker at jeg hadde god effekt av den.

Dessverre så har vi trappet opp Vivalen, men det trengs nå. Og det er ikke et nederlag, sel om det er det likevel. Vi må fokusere på å få meg på beina igjen nå. Jeg skal også flytte opp til en plass vi kaller Enga. Det er et hus et steinkast fra senteret. Jeg skal få eget personal der, og en mer normal hverdag. Det blir godt. Etter 18 måneder på en psykiatrisk avdeling blir man sliten og lei av å hele tiden måtte ta hensyn til andre.  Og den minste lyd gnir seg langt inni sjela mi. Det er likesom ikke plass til meg og mine følelser.

Ene politisaken (overgrepssak) ble henlagt av politiet, på grunn av mangel på bevis. Det synes jeg er urettferdig. Hvorfor skal ikke personen få straff for det vonde h*n har gjort andre?

Jeg har problemer og angst med å komme meg ut av bygget. Jeg er redd trær. Men håper Abilify’en tar det også etterhvert. Det er også vanskelig å dusje. Og jeg er urolig gjennom dagen, men etter økning av vival har det bedret seg betydelig. Jeg har også slitt med krampeanfall, og falt med en nykokt kopp kakao som ble het over meg i det jeg falt. Personalet fikk hindret alvorlig skade da de handlet raskt og påførte forskjellige brannlindrende midler.

Elles er jeg bare sliten, og prøver mitt beste når det gjelder alt.

Det er jo heller ikke gøy dette med Covid – 19. Vi blir vell alle satt på prøve der. Håper likevel at det går bra med dere.

Back on track!

Det blir snart en spørsmålsrunde.

-M.M.M

 

 

 

 

 

 

uro

Hei

Jeg har den siste tiden slitt ekstremt med uro. Jeg er på det stadiet at jeg ikke klarer å sitte stille eller hvile når jeg er sliten. Jeg har dissosiative anfall daglig, samt panikkanfall. Og j eg selvskader mye.

Jeg har fått angst for helt rare ting, jeg synes det er vanskelig å skrive om.

Jeg gråter mye, og vil egentlig bare sove til det går over.

Det er usikkert om jeg skal flytte i en leilighet med personal. Formen min er så dårlig at de anser det tryggest at jeg er på senteret.

Jeg er ekstremt urolig, men uroen vil ikke la meg hvile. Jeg er så sliten.

Beklager om dere hører lite fra meg.

Jeg er bare litt ute av meg for tiden.

-M.M.M

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top