Mer alvorlig enn antatt…

Hei!

Jeg har lenge slitt med det hudleger og leger har sagt kun er en kraftig elveblest. Det startet i 2018.

I dag, 13.10.2020 var jeg hos hudspesialist Theis, og hans studenter. Jeg hadde først en samtale med en ung og flink student om plagene, hvor jeg viste utslett på meg selv og også på bilder. Jeg hadde også en hard kul i panna når jeg var der. Etter samtalen kom Theis inn og 2 studenter til.

Theis var veldig hyggelig, og jeg merket at han ville hjelpe, og at han kunne og likte jobben sin. Jeg fortalte at de legene jeg har vært hos tidligere kun har sagt at jeg har elveblest og at jeg må smøre meg inn med Eurax. Det synes Theis og studentene var et rart råd, da Eurax ikke hjelper mot eleveblest kløe. Theis fikk medisinlisten min, hvor det bekrefter at jeg går på 2 antihistaminer, Vallergan 50 mg og Cetrizin 50 mg. Samtidig har jeg over lengre tid fått Xolair injeksjoner (over 3 mnd )- og det har heller ikke vært til hjelp. Theis sa at om jeg kun hadde hatt vanlig elveblest skulle de tingene ha hjulpet for lenge siden. Jeg viste også Theis og studentene bilder av hevelser, i ledd og under beinene mine, samt inni hånden, lepper og at jeg får  kuler i ansiktet. Utslettet angriper også arrene mine.

Theis gjorde en enkel test, for det er ingen tvil om at jeg har elveblest. Han fant ut at jeg har Trykk elveblest. Altså jeg får elveblest om jeg rører huden min eller visst noe rører huden min. Han tok baksiden av en penn og skrapet litt hardt på hånden min. Vanligvis skulle rødheten ha gått bort etter en liten stund. Men hos meg hovnet jeg opp, og jeg har fortsatt merke.4 timer senere. Det vil si at når noe trykker på huden min, får jeg en reaksjon. Noe som kan forklare hvorfor jeg får utbrudd på natt. For da ligger jeg jo på en madrass.

Men, det som bekymret Theis er at jeg hovner opp i leddene mine, og hovner opp under bein og inni hendene mine, samt får harde kuler i ansiktet. Og at medisinene mine ikke fungerer mot elveblesten.

Det ble konkludert med at det mest sannsynlig er snakk om en sjelden autoimmun sykdom som angriper blant annet ledd og arr… Så jeg skal ta blodprøver allerede i morgen. Men det er også bekreftet at jeg har en sjelden form for elveblest.

Tenk om Theis er mannen som endelig finner ut av de fysiske plagene mine? Jeg tror det.

Tusen takk Theis og studentene 🙂

 

-M.M.M

 

Operasjon av øyet

Hei !

For noen dager siden var jeg på Nevrosenteret ved St.olavs i Trondhiem. Jeg ble henvist dit lang tid tilbake, på grunn av funnet på Venstre øye, altså keratokonus.

Jeg skal være ærlig å si at jeg hadde ikke store forventinger til St.Olavs. Men, de leverte og imponerte både meg og mor.

Først var jeg inne hos en sykepleier som tok en måling av øynene mine. Så kom jeg inn til en veldig flink optiker som forklarte hva målingene viste. Jeg fikk noen sjokkerende beskjeder, som at de ser spor til at jeg har sykdommen på høyre øye også. Og at jeg har en uvanlig keratokonus, eller noe annet som foreligger. Optikeren tok målinger av synet mitt, og det lover ikke bra for venstre øye.

Etter det fikk jeg komme inn til en øyelege/spesialist som også gjorde noen tester. Han så mye arrvev på øynene mine, noe som kan forklare smertene mine. Legen bestemte at jeg skal opereres under narkose(narkose, grunnet touretten min). Dette gjør at jeg må vente litt lengre på operasjon. ( Den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves! )

En slik operasjon hvor de skal slipe/polere venstre øye, kan gi komplikasjoner og mulig ødelegge synet mitt mer. Jeg ser DOG uansett så dårlig at det vil ikke ha noe betydning om operasjonen kommer til å gjøre dette. Jeg vil ha store smerter i noen dager. Og får både smertestillende og mange dråper å forholde meg til. Heldigvis er jeg i gode hender på St.olavs! De var og er veldig flinke.

Om operasjonen mislykkes blir det siste og verste utvei. Som er en transplantasjon av hornhinnen. Noe de helst ikke vil gjøre med mindre de absolutt må. En slik operasjon er et stort inngrep med stor risiko og  med mye oppfølging og dråper. Det kan også ta opp til 2 år å bli bra igjen. Men heller 2 år med helvete ,enn helvete livet ut.

Vil uansett ikke få synet mitt tilbake. Målet er å få øynene mindre lyssky og sensitive slik at jeg kan leve livet mitt slik jeg selv ønsker.

-M.M.M

 

Okulogyr Krise

Ja, som overskriften sier.  Okulogyr krise.

Noe legen min tror er grunnen til anfallene hvor øynene mine vrir seg oppover i flere timer. Okulogyr krise kommer av medisiner. Det er en veldig sjelden bivirkning. Kanskje ikke så rart jeg har fått det med alle disse medisinene jeg må ta om dagen.

Jeg tar per dags dato over 25 piller hver dag.

Jeg har også andre plager som nok også er bivirkninger. Okulogyr krise kan gi bivirkninger som blindhet, smerter o.l. Dette er noe jeg sliter med. Ja, jeg har keratokonus ( En øyesykdom ) som jeg skal opereres for. Men jeg har også uforklarlige smerter, rykninger i ansiktet , press på øynene oooog mer,  listen er lang.

Er det som vi tror, vil plagene etterhvert forsvinne. Det er usikkert hvilken av medisinene som gir disse bivirkningene. Det står vell mellom Seroquel ( Quentiapine ) og/eller Zeldox. Jeg står også på benzodiazepiner, og det er fra min side ønskelig å seponere alle medisinene. Og heller kanskje stå på Stemningsstabiliserende, eller antidepressiva som kan hjelpe mot OCD, og som kan hjelpe mot ticksene mine i samme slengen. Vi må finne ut hva som er løsningen for meg. Jeg kan ikke gå på xx forskjellige medisiner. Jeg kan ikke være overmedisinert og jeg nekter å være “lovlig pillenarkoman” (som forresten var overskriften på mitt første blogginnlegg).

Har hvert fall funnet ut at jeg ikke tåler antipsykotika så godt! Da jeg har hatt øyevridningen tidligere, i 2017-2018 hvor ingen hjalp. Årsaken til anfallene var da 50 mg Zyprexa og noen mg Risperdal. ALDRI MER.

Jeg håper at tvangsinnlagte i Norge ikke blir stappet full av medisiner for at helsevesenet skal ha mindre å gjøre, noe som var tilfellet hos meg. Jeg ante ikke hva jeg puttet i meg ( mot min vilje ). De sa bare at ” disse skal hjelpe deg ” Dum som jeg var så trodde jeg på dem. Og den dag i dag har jeg et liv som er et helvete å leve- nettopp på grunn av disse fordømte pillene som skulle “hjelpe”.

Men det var enten å ta dem oralt, eller å bli holdt nede å få en svær sprøyte i ræva.

Hva hadde du valgt?

Men en ting skal sies. Jeg gir ikke opp. OG uansett hvor dumt det er, så kommer jeg til å starte en veldig sakte nedtrapping på eventuelt medisinene mine. Da først Seroquel. Har bestilt meg legetime for å få planlagt en nedtrapping/seponering. Jeg ønsker at dette skal gjøres hjemme. Og ikke bak lås og slå. Jeg har fått nok av sykehuslivet, Og det tror jeg nok fastlegen min vil forstå.

OG blir jeg veldig dårlig, har jeg legevakt og akutt psyk som kan hjelpe meg i krise.

Jeg var jo innlagt i 2 år for å slutte med medisinene jeg sto på da jeg ble innlagt der ( som var på Hurdalsjøen Recoverysenter ) Men de klarte ikke hjelpe meg ut av det. Og jeg endte med å bli utskrevet med mer medisiner enn jeg sto på i utgangspunktet. Hurdalsjøen Recoverysenter styres av det private. Og det jeg har opplevd av det private de siste årene- både øyeleger og leger. Har gjort at jeg har gått fra å ha bedre tro på det private til  å tenke at det ikke stemmer. Og at det offentlige har mye mer trygge rammer og at de har mer lyst til å hjelpe. Sorry not sorry…

Jeg får veldig god hjelp her hjemme. OG det blir bra når jeg kommer i gang med psykolog og det hele.

Ting faller sakte men sikkert på plass.

-M.M.M

 

 

 

 

 

 

Medisiner- av og til en nødvendighet

Hei!

Dette innlegget handler på ingen måte om å fremme bruken av medikamenter.

Jeg synes generelt at vi i Norge er for raske til å ta både Ibux og Paracet for enten en liten hodepine, eller for litt vond hals.

Men når det kommer til mer alvorligere medisiner, som er avhengighetsskapende og gir en stor innvirkning på både kropp og hode må vi hvert fall være forsiktige. Da er det snakk om for eksempel sterke smertestillende, benzodiazepiner og sovemedisiner.

Jeg er selv avhengig av benzodiazepiner. Og dette er faktisk medisiner som står på narkotikalista. ( Nei, jeg har ikke valgt å ta dem selv, det valgte akuttpsykiatrien for meg)

Jeg skrev et innlegg om oppstart av Zeldox for en stund siden. Jeg valgte å gå av den medisinen, da jeg følte den var farlig for meg. Etter en kort stund ( noen dager ) ble OCD lidelsen min markant forverret. Jeg klarte ikke ha en normal dag, eller natt. Så jeg startet på Zeldox igjen, med god virkning. Tidligere gikk jeg på en lav dose. 20 mg x 2 i døgnet. Nå får jeg 20 mg x 3 i døgnet. Jeg skal være ærlig på at jeg er redd, jeg liker ikke å stå på så mye medisiner som jeg gjør nå. Men kanskje Zeldoxen er med på at jeg ikke trenger blant annet like hyppig Seroquel som jeg trengte tidligere. Grunnen til at jeg er redd, er fordi akuttpsykiatrien stappet i meg så mye medisiner at jeg fikk alvorlige bivirkninger. Jeg sto på 50 mg Zyprexa, noe som er en farlig høy dose. 3-4 mg Risperdal og 800 mg Tegretol, samt Truxal.

Jeg går stadig og er redd for bivirkninger, men har innsett at jeg må skjerpe meg litt. Jeg står godt innafor riktig dosering nå, det er ingen grunn til bekymring. Og nå skal jeg snart hjem! Jeg skal treffe ny behandler, nytt team, nytt alt.

Altså, ikke “en ny dag, nye muligheter” men ” et nytt liv, nye muligheter”

Jeg gleder meg.

Nå er det bare å se framover.

 

29.Juni!

Etter snart 2 hele år, etter flere hundre samtaler med psykiater, og mange, mange måneder med samme personal. Så skal jeg hjem.

29.Juni skal jeg hjem.

Til min egen leilighet, i nærheten av min familie og på mitt sted som jeg kaller hjem.

Ikke på institusjon, ikke i en kommunal bolig, ingenting sånt. Men MIN leilighet.

Det er så stort for meg det, det er så stort. Og så godt å tenke på at jeg endelig skal hjem. Hjem og klemme mamma, og henge med søsknene mine.

Jeg har tenkt litt på om disse to årene har vært bortkasta, men har de det? Det sies av behandler at jeg har blitt verre og ikke bedre. Men alt kan ikke være forgjeves? Jeg må da ha lært noe, etter så lang tid uten familie og sånt? Vet ikke helt hva jeg skal tenke.

Men for meg er det slik at når jeg har store ting i vente, så får jeg mye og regelmessig angst. Til dette får jeg medisiner, men jeg har ikke utnyttet den dosen jeg egentlig har blitt satt på. Altså 400 mg Seroquel på en gang to ganger daglig. Jeg brukte det i dag, og det hjalp. Jeg sovna og har mindre angst. Da ble det og blir det forhåpentligvis ikke som i går, da jeg fikk et kraftig angstanfall.

I påvente av hjemreise, venter jeg også på telefon fra Ullevål sykehus, som skal operere øyet mitt. Jeg går for tiden med «øyelapp»

 

Det er rart å si hade til personalet, men det er godt for meg og endelig være ferdig her. Enda et ferdig kapittel.

 

 

 

Filosoferer

Jeg filosoferer

Jeg er urolig

Og kjenner på en slags frykt, en frykt jeg ikke vet kommer fra, eller hva det er jeg frykter. Jeg har en klump i magen, og et kaos i hodet. Panikken sniker seg på.

Alt i alt har dagen vært kjedelig, og jeg har vært både trøtt og slapp. Kvalm og varm. Men den barrieren bare falt, og nå er jeg her. Som sagt, urolig.

Jeg tenker over livet mitt.

Jeg lever på et rom med en seng, et skrivebord og et lite bad. Egentlig som en hybel. Jeg spiser mat når døren til matsalen låses opp. Det er ikke som et hjem, hvor man kan spise det man vil, når man vil. Her tar man det man får, når man får det.

Et psykiatrisk sykehus, mye bedre enn andre psykiatriske sykehus. Men, med forberederingspotensiale.

Jeg skulle ønske jeg ikke var redd. Og jeg skulle ønske jeg var hjemme i den fine leiligheten min. Men det er jeg ikke, og det er realiteten. Jeg må slutte å dagdrømme om et normalt liv.

Avdelingen har heldigvis et treningsrom. Jeg gjør alt for trening, jeg ofrer alt for trening. Fordi det er det jeg har, jeg har ingenting annet  å miste akkurat nå.

Blir jeg noen gang frisk? eller ikke?

 

Jeg har en drøm, og det er å bli frisk. Tellingen på hvor mange psykologspesialister som har fortalt meg at dette er noe jeg må “lære” meg å “leve med”. Det vil jeg ikke. Jeg vil ikke ha uro, angst… Et selvdestruktivt liv. Jeg vil ikke!

Dessverre har noen mennesker skadet meg og gjort meg syk. Jeg er egentlig skadet, akkurat som en brekt fot. Jeg var ikke syk før jeg ble skadet og skaden hemmet meg i livet. Skjønner du?

Vær så snill, livet. Gud, hjelp meg.

-M.M.M

 

 

Update

Hei kjære lesere.

Det har vært stille fra meg i det siste. Jeg har hatt det svært vanskelig. Jeg har hørt masse stemmer og hallusinert. Dette har gjort at det beste for meg var å ikke være på telefon eller data.

Noen ganger er det best slik.

Jeg har oppstartet ny medisin, Abilify. Og seponerer Seroquel Depo. Det har hjulpet meg mye.

Jeg har gått fra å gå 30 000 skritt i en liten og trang gang, av uro til å kunne sitte på ræva å blogge nå. Det er da endelig godt.

Jeg har tidligere gått på Abilify, jeg var ung. Men både jeg og mamma husker at jeg hadde god effekt av den.

Dessverre så har vi trappet opp Vivalen, men det trengs nå. Og det er ikke et nederlag, sel om det er det likevel. Vi må fokusere på å få meg på beina igjen nå. Jeg skal også flytte opp til en plass vi kaller Enga. Det er et hus et steinkast fra senteret. Jeg skal få eget personal der, og en mer normal hverdag. Det blir godt. Etter 18 måneder på en psykiatrisk avdeling blir man sliten og lei av å hele tiden måtte ta hensyn til andre.  Og den minste lyd gnir seg langt inni sjela mi. Det er likesom ikke plass til meg og mine følelser.

Ene politisaken (overgrepssak) ble henlagt av politiet, på grunn av mangel på bevis. Det synes jeg er urettferdig. Hvorfor skal ikke personen få straff for det vonde h*n har gjort andre?

Jeg har problemer og angst med å komme meg ut av bygget. Jeg er redd trær. Men håper Abilify’en tar det også etterhvert. Det er også vanskelig å dusje. Og jeg er urolig gjennom dagen, men etter økning av vival har det bedret seg betydelig. Jeg har også slitt med krampeanfall, og falt med en nykokt kopp kakao som ble het over meg i det jeg falt. Personalet fikk hindret alvorlig skade da de handlet raskt og påførte forskjellige brannlindrende midler.

Elles er jeg bare sliten, og prøver mitt beste når det gjelder alt.

Det er jo heller ikke gøy dette med Covid – 19. Vi blir vell alle satt på prøve der. Håper likevel at det går bra med dere.

Back on track!

Det blir snart en spørsmålsrunde.

-M.M.M

 

 

 

 

 

 

uro

Hei

Jeg har den siste tiden slitt ekstremt med uro. Jeg er på det stadiet at jeg ikke klarer å sitte stille eller hvile når jeg er sliten. Jeg har dissosiative anfall daglig, samt panikkanfall. Og j eg selvskader mye.

Jeg har fått angst for helt rare ting, jeg synes det er vanskelig å skrive om.

Jeg gråter mye, og vil egentlig bare sove til det går over.

Det er usikkert om jeg skal flytte i en leilighet med personal. Formen min er så dårlig at de anser det tryggest at jeg er på senteret.

Jeg er ekstremt urolig, men uroen vil ikke la meg hvile. Jeg er så sliten.

Beklager om dere hører lite fra meg.

Jeg er bare litt ute av meg for tiden.

-M.M.M

Steg 7

I morgen begynner jeg på steg 7 i nedtrappingen. Det vil si at jeg er halvveis!

Abstinensene begynte å komme allerede på steg 4. Og har forverret seg.

NB! Noen dager er verre enn andre.

Jeg merker forandring når det gjelder hvor mye jeg klarer å sitte i fellesen her på institusjonen. Og hvor lenge jeg klarer å være i en butikk kontra når jeg gikk på mer benzodiazepiner. Jeg takler lyd, folk og bevegelse mye dårligere nå, enn før. Håper dette bedrer seg.

Det er snart 1 år siden jeg var hjemme på min forrige permisjon. Jeg har hjemlengsel. Og tenker å dra hjem en ukes tid om ikke så lenge. Jeg trenger en pause fra institusjonslivet jeg også.

Jeg har også merket at jeg plutselig blir redd randome ting. Som for eksempel  en lampe, eller ansiktsmaskene mine. Hvorfor det er sånn, vet jeg ikke.

Uansett hvor jævlig det er, så skal jeg fullføre nedtrappingen.

Det er ikke tvil om at jeg vil ha et bedre og mer funksjonelt liv enn det jeg har hatt og har nå.

Utenom nedtrappingen så sliter jeg som sagt med mat. Og det gjør ikke kroppen noen favør. Jeg er sliten og konstant trøtt.

Jeg er mye på rommet mitt. Og skulle ønske jeg fikk til mer enn det.

Mvh Milena.

 

Feil i dosetten, anfall 8 t i strekk

Hei

Dette er noe jeg har holdt inne lenge, og et innlegg jeg er redd for å legge ut- da jeg er redd jeg skal få kjeft. Men så er det en stemme i hodet som forteller meg at bloggen er mitt fristed og min  måte å få ut ting på.

Det var en helt normal uke, helt til jeg falt i et anfall.

Jeg hadde hatt kramper, byttet personlighet og hallusinert i 8 timer i strekk, jeg var ikke til å få kontakt med.

Jeg leste rapporten de hadde skrevet om hendelsen noen dager senere, og jeg hadde trodd at medisinene mine, og vannet mitt var gift, at sengkleet mitt brant, og at  jeg hadde sett sinte fjes på gulv og gardiner o.l.

Ansatt ringte bakvakt, hun sa at det er noe som ikke stemmer, noe som er alvorlig galt. De begynte å gå gjennom dosetten min. De fant flere feil som resulterte i det lange anfallet.

Etter de fant feilen, fikk jeg ekstra medisiner av den medisinen jeg hadde fått for lite av. Og ting rettet seg sakte men sikkert opp.

jeg var svært redd, men husker ikke stort mer enn det.

Hele hendelsen har preget meg, jeg er redd for det som har skjedd og skulle ønske jeg kunne legge min egen dosett slik som jeg må når jeg er hjemme. Det er vanskelig å stole på at dosetten min er rett.

De som driver med medisiner Må kunne hva de driver med, og de må være konsentrerte slik at slike feil ikke skjer. Det kan gi alvorlige konsekvenser- slik det gjorde med meg.

Jeg vet ikke om jeg er sint, trist eller redd. Kanskje jeg er litt av alt.

Det skal også sies at jeg var svært uheldig, og at dette ikke er noe som har skjedd meg før, og det vil nok ikke skje igjen. Jeg vil takke alle de som har tatt meg på alvor etter hendelsen. Og at dette kun er de som la og kontrollerte dosetten sin skyld. Jeg blir ikke å stole på vedkommende noe mer.

Hadde de ikke funnet ut av feilen så fort som de gjorde,  hadde jeg nok blitt sendt til lukka avdeling uten min vilje. Noe som er mitt største mareritt. Derfor er jeg svært skuffa…

Behandler tar hendelsen på alvor.

-M.M.M

 

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top