Fordi jeg bor i Norge får jeg ikke medisinen jeg trenger

Hei

Det er vanskelig for meg å skrive dette innlegget, da jeg ikke er i form. 

Etter jeg fikk diagnosen POTS har helsesystemet svikta helt. De har ikke oppfølgt meg som avtalt. Det har gått så langt at jeg begynte å google etter hjelp. Jeg kom over en dansk spesialist som har hjulpet en jente i samme situasjon som meg i 2015. Jeg sendte en epost til denne spesialisten, uten noen forventing om svar.

Så ser jeg på telefonen min ” Jeg vil gjerne hjelpe deg”.

Etter utredningen av spesialisten fikk jeg påvist ME, da den henger sammen med POTS diagnosen min. Han forklarte hvordan immunforsvaret mitt jobber mot seg selv. Og hvorfor kroppen min reagerer som den gjør. I Danmark har han behandlet 850 pasienter med POTS/ME utløst av HPV vaksinen. Som også er mitt tilfelle. Men Norge vil ikke hjelpe, jenta jeg nevnte tidligere var nødt til å få intravenøst saltvann. Norge ville ikke gi henne det. Og Norge vil ikke ha hjelp fra leger i andre land, og er de eneste i EU. Dette gjelder også at leger utenfor Norge ikke får skrevet ut resepter.

Den danske spesialisten vil skrive ut en medisin til meg for Me, og noen spesielle saltkapsler til bruk av behandling ved POTS. Slik at jeg ikke blir dehydrert. For å gjøre dette må min fastlege skrive ut reseptene i samarbeid med spesialisten. Som vil ha et tett samarbeid med min fastlege om tilstanden min og medisineringen. Men Norge har ikke endret seg stort siden 2015, og fastlegen min sa nei. Nå prøver jeg desperat etter å få tak i en lege som vil hjelpe.

I går var jeg på St.olavs på øyeavdelingen, det er en dagstur. I dag er jeg i veldig dårlig form på grunn av turen. Så det var uheldig å få et nei av fastlegen på en fra før av dårlig dag.

Det ble et kort innlegg da jeg ikke klarer å skrive mer. Men noen ting må fram i lyset.

-MMM

Livet med POTS i Norge

 POTS I NORGE

Som dere vet, så kommer denne bloggen også til å handle litt om livet med POTS ( Postural Takykardi Syndrom ). En svært lite kjent lidelse.

Kort om POTS :

  • Å hele tiden ha unormalt høy puls ( Takykardi ) 100->
  • At Pulsen øker med 30 slag i minuttet ( Voksne ) bare ved å reise seg fra sittende til stående stilling. og 40 slag i minuttet for barn
  • At Blodtrykket ikke er årsaken til den raske hjerterytmen
  • Svimmelhet, ørhet
  • uvelhet og en uro som ikke er angst
  • at symptomene blir betydelig bedret eller helt borte ved liggende stilling
  • Utmattelse
  • brystsmerter

( Dette er hovedsymptomene )

For å stille en sikker diagnose er ” Vippetesten ” det som skal gjøre underverket. Samt andre tester som 48 T holter registrering hjemme og 1 sykkeltest.

POTS er et sjeldent syndrom som nesten er nytt for de fleste, også leger. Noen vet ikke en gang hva det er. På grunn av at helsevesenet i Norge vet så lite om syndromet så er det vanskelig å være en av de få som er rammet. I andre land har de kommet mye lengre. Og de som er rammet blir tatt mye mer på alvor, de får mye informasjon og råd, til og med tilbud om rullestol for de som trenger det. Mens i Norge er det mer en holdning om at syndromet ikke er farlig. Og at eneste som gjør det bedre er fysisk trening. Men hvordan kan de be meg om å trene når jeg får 180 i puls ved å stå for lenge? Eller 140 i puls av å gå opp noen trappetrinn.

Jeg har snakket med flere som har POTS som opplever at trening gjør en sykere enn friskere fra lidelsen.

De er verken funnet en kur eller en årsak til hvorfor noen får POTS. Noen sier HPV vaksinen, andre sier at det skyldes nakkeskade eller andre fysiske traumer.

Jeg går på Procorolan/Ivabradin for å senke hjerterytmen min, uten hell. Andre land mener at å få saltvann intravenøst er noe som kan funke. Men dette er så vidt jeg vet ikke  brukt i Norge.

Nye forskninger tyder på at POTS mest sannsynlig er en autoimmun sykdom. Om det er det, så kan de finne ut mye mer om sykdommen.

Mange som har POTS blir ofte diagnostisert med en psykisk lidelse som angst.

Siden helsevesenet i Norge kun ber meg om å trene. Og ikke har særlig forståelse eller kunnskap om lidelsen så har jeg sendt mail til en Dansk lege ved navn Jesper, som har behandlet mange med POTS, og hvert fall ett tilfelle i Norge. Jesper har en egen klinikk for sånne som meg. Som ikke passer i samfunnets ideal bilde av diagnosesetting gjennom en blodprøve eller et røntgen. Han har sendt meg noen spørreskjemaer, og et ark hvor jeg fyller ut ortostatiske blodtrykksmålinger. Og det vises allerede noe som er interessant med kroppen min. Jeg har time med Jesper 2.7.2021 via skype. Siden jeg ikke kan dra til klinikken hans i Danmark.

Blodtrykket endre seg ikke. Men pulsen går fra 82, 128, 133

Jeg er spent på å få snakka med Jesper. Og jeg hører bare bra om han.

Slik som POTS’en er for meg i dag. Er jeg veldig ofte sofa eller sengebundet. All aktivitet gjør meg fort fysisk utmatta. Og jeg får melkesyre i musklene mine selv ved minimal aktivitet. Jeg må velge aktivitetene mine smart hver dag. For eksempel:  i dag skal jeg prioritere å skifte på senga og i morgen kan jeg prøve å dusje.  Når utmattelsen slår i kraft får jeg problemer med koordinasjonen min, jeg får treg gange og talevansker. OG JEG HAR VÆRT FORTBALLSPILLER/ATLET PÅ HØYT NIVÅ!  Så det er ikke det at jeg er i dårlig form. Jesper er også ekspert på ME. Så det blir betryggende og godt å endelig få hvite om alle symptomene mine skyldes POTS eller om det ligger noe mer bak. Akkurat nå ønsker jeg kun svar og forståelse. Jeg går rundt å føler at jeg har en sykdom som kanskje ikke er virkelig, siden de aller fleste legene i Norge  ikke har peiling. Enda jeg vet den er veldig virkelig og at jeg ikke er alene om å ha det slik.

 

 

 

Det jeg har lært av å være med i en gruppe med andre som har POTS er at det er viktig for pasienter med POTS å drikke mye, få i seg nok elektrolytter og de må få i seg mer salt en det en frisk person trenger. Små måltider istedenfor store, da store måltider kan gjøre en dårligere. Drikke lite eller ingen koffein, men 6mg/kg går greit. Varme og varme dager med sol gjør som regel symptomene verre.

Stay Tuned!

-MMM

 

Nytt Tema!

Velkommen!

Har du vært leser hos meg en stund, er du klar over at denne bloggen har handlet om mye forskjellig, og ikke en spesifikk ting. Bloggen har til tider vært rotete og jeg har hatt vanskeligheter med å opprettholde og oppdatere bloggen. Nemlig fordi jeg ikke har hatt et helt konkret mål med det jeg skrev om, det var på en måte min “ventilasjon”. Nå blir det andre boller! 🙂 

Denne bloggen er nå en blogg om livet med Tourette Syndrom. Her kommer jeg  til å informere, rådføre og videreformidle om og hvordan det er å ha Tourette syndrom. Konkurranser og videoer vil sannsynligvis bli delt på Facebook siden min. Jeg er også på TikTok hvor det ukentlig blir lagt ut videoer, og hvor jeg noen ganger har live.

Det vil også bli informert litt om POTS – Postural Takykardi Syndrom.

Målet er å nå ut slik at flere kan forstå. Og å nå ut til personer med Tourette eller Tics, og også deres pårørende. Det langsiktige målet er å starte en stiftelse som skal hjelpe til med å få opp flere tilbud for de med behandlingstrengende tics. Og gi muligheten for mer forskning i Norge, også for POTS.

Håper du blir værende!

-MMM

 

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top