Generelt om Tourette Syndrom

Hei!

Da er bloggen offisielt endret til å handle spesifikt om Tourette Syndrom. Til å begynne med tenkte jeg å skrive litt generelt om Tourette Syndrom, og hva det innebærer. Også litt om hvordan min Tourette er. For med alle sykdommer, så kan man ha samme diagnosen men oppleve den forskjellig. 

 

Tourette Syndrom er en tilstand hvor man har tics, både motoriske tics og vokale tics. Vanlige tics er grimaser, kremting, kraftig blunking, himling med øynene og nakkesleng. Man kan også ha anfall hvor man har mange tics samtidig som varer konstant over en viss tid ( som regel noen minutter ). Dette er veldig slitsomt. Noen, men fåtallet av de med Tourette har det som heter koprolali, det betyr at man har tics som ikke er sosialt akseptert. Som banning, stygge ord, retting av finger og lignende. Disse ticsene er vanskelig å ha, spesielt når omgivelsene tror at de med koprolali  mener det de sier/roper. Tourette Syndrom blir som regel oppdaget tidlig, alt fra barnealder til tidlig tenårene. ca 40% får mindre og mindre tics jo eldre man blir, og blir kvitt ticsene helt. Det er uvanlig at Tics debuterer i senere alder. Om ticsene fortsatt er tilstede i voksen alder vil den regnes som kronisk. Tourette syndrom har som regel med seg noen tilleggsdiagnoser. De er ADHD og OCD. Forskning viser at gutter med Tourette Syndrom oftere har ADHD som tilleggsdiagnose, mens jentene oftere har OCD. Angst, søvnvansker og depresjon kan også forekomme.

Motoriske tics – En ufrivillig ikke rytmisk, repeterende bevegelse. Som å slenge med nakken, gape, eller “svikt” i foten.

Vokale tics – En ufrivillig ikke rytmisk, repeterende lyd. Som klikkelyder, kremting, eller roping av setninger eller ord. Ved Koprolali vil dette gjerne være banning. 

Kriterier for å få diagnosen Tourette Syndrom :

  • Ticsene har oppstått før fylte 18 år
  • Minst to motoriske tics og ett eller flere vokale tics har vært tilstede, ikke nødvendigvis samtidig, men harr varighet i over et år.
  • Ticsene skal ikke skyldes medisinbruk eller annen skade, som for eksempel hjerneslag, Huntingtons eller virusbetennelse i hjernen.

( hentet fra Norsk Tourette forening )

Andre diagnoser om man ikke fyller kriteriene for diagnosen Tourette syndrom: 

  • Forbigående tics – Tics med varighet på under et år
  • Kronisk motoriske tics – kun motoriske tics med varighet på lengre enn et år
  • Kronisk vokale tics – kun vokale tics med varighet på lengre enn et år

Mulig behandling:

  • medikamentell behandling. Mest brukte medisiner mot tics er antipsykotiske medisiner som Risperdal eller Haldol. Men de fleste velger å leve med ticsene sine, da bivirkningene av medisinene er for plagsomme. Blodtrykksmedisiner kan også prøves, som klonidin.
  • Botox injeksjoner. Dette kan funke spesielt for de med tics rundt øynene og i ansiktet.
  • Ikke medikamentell behandling. Terapi. Hvor man kan lære seg metoder til å takle sine tics bedre.

Ikke alle trenger behandling.

MIN TOURETTE

Min Tourette er alvorlig. Og hemmer meg i hverdagen. Jeg har Koprolali.

Jeg får botox injeksoner i ansiktet hver 3 måned, men virkninger går ut etter litt over 1 måned. Dette trolig fordi jeg har så mye mimikk i ansiktet. Selv med botox. Mange tror at Botoxen hemmer musklene helt, men sannheten er at den hemmer dem delvis.

Jeg går også på Klonidin, og har gjort det over noen måneder nå. Uten noen virkning på ticsene. Jeg tåler ikke de antipsykotiske medisinene som blir brukt mot Tourette.

Ellers venter jeg på å få ikke medikamentell terapi, men det er ikke mange plassene som tilbyr slik hjelp. Dessverre! Det vil jeg gjøre noe med.

Ticsene gjør meg til tider utmatta, og jeg har mye vondt. Når jeg får anfall så blir jeg ekstra sliten. I perioder kan ticsene være så ille at det ikke går an for meg å spise, da kjeven stadig går i lås eller hendene mine ikke vil samarbeide. Jeg sier stygge ting, og er vandt til blikk. Jeg føler folk glor, og det er flaut når jeg snakket med ukjente, fordi da får jeg så mye tics i ansiktet at jeg ikke klarer å holde øyekontakt OG jeg vet at de ikke vet at jeg har Tourette. Det er også vanskelig for meg å se for meg at jeg noen gang vil få meg kjæreste – fordi jeg er rar?

Heldigvis har jeg en plattform på TikTok som jeg når ut til mange med! Og den får det til å ikke bare bli negativt. Familien min er også til stor hjelp. De kjefter aldri og blir aldri oppgitte over ticsene mine.

I det siste har jeg fått en ny tick., og den er at foten min plutselig svikter når jeg går eller står, den er litt skummel siden jeg kan falle.

Ticsene mine blir forverret med for lite søvn, når jeg er sliten, har mye stress rundt meg, eller når jeg er på ukjente plasse/møter noen ukjente for første gang.. Men den kan også slå til når jeg er helt rolig. Hos noen kan ticsene froverres ved hvile.

Selv om det er vanskelig å ha Tourette, så er den med på å gjøre meg til meg! Det var også stort for meg å få være med på dagbladet pluss.

Det var litt om min Tourette! mer info kommer.

-MMM

Her får du innblikk, kunnskap og informasjon om det å leve med Tourette Syndrom. Men også litt om POTS. Målet er å nå ut til de som sliter med Tics og Tourette Syndrom, samt deres pårørende. Det langsiktige målet er å få startet en stiftelse slik at det kan opprettes flere tilbud for de som trenger behandling for sine tics i Norge. Og for å gi muligheten til mer forskning, også rundt POTS som er et relativt "nytt" syndrom, som legene i Norge vet lite om. Håper du vil være med! - MMM
Posts created 167

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Related Posts

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top