Mysteriet løst

 Hei tapre lesere!

Mitt forrige innlegg på Facebook siden min handlet om den dårlige behandlingen jeg fikk som innlagt for observasjon av hjertet. Jeg angrer ikke et sekund på at jeg skrev meg ut, og jeg kom meg “unna” , selv om jeg følte meg hjelpesløs i etterkant.

Ting snudde heldigvis da jeg var på medisinsk poliklinikk. Jeg gikk med en så kalt “Holter” i 48 timer, denne gikk jeg med hjemme. Så tok jeg sykkeltest på sykehuset etter det, jeg ble godt behandlet. Jeg hadde en samtale med en flott lege som forsto meg og som tok meg på alvor. Jeg fikk unnskyldning på vegne av det oppholdet jeg hadde som innlagt. Etter en lang og god samtale om symptomer og gjennomgang av alle prøvesvarene skulle jeg bli oppringt av legen kort tid etterpå, da hun ville drøfte videre med en kardiolog. Det tok kun noen timer før jeg ble oppringt. Jeg har fått diagnosen POTS ( Postural Takykardi syndrom ). Og går nå på medisinen Procoralan ( Ivabradin ) . Å nå ha et svar på hvorfor kroppen min er som den er, hvorfor den oppfører seg slik som den gjør. Det er godt. Jeg kan nå forstå hvorfor det eneste som hjelper er å ligge, hvorfor jeg blir sliten av å gjøre vanlige ting som husarbeid eller dra på en butikktur… Det er jo ikke rart når kroppen løper maraton for hver gang jeg står eller går! Jeg skjønner også at visst jeg ikke hviler når jeg er sliten, så blir jeg verre og til slutt ikke fungerende. Av og til er det vanskelig, da jeg må ofre ting jeg har lyst til å gjøre for å greie andre ting som kanskje er mer nødvendig.

Jeg vet jeg ikke er alene. Og jeg ser opp til en og hver av dere.

 

POTS gjør meg utmatta. Og det er kanskje vanskelig for andre å forstå, siden fra demmes synspunkt har jeg verken jobb, eller noe jeg MÅ gjøre. For å sette ting i perspektiv så kan man sammenligne POTS med at for hver eneste gang du skal gjøre noe, om det er å stå opp, dusje, hente deg noe drikke, handle på butikken, ta klesvasken eller skifte på senga. Så må du sykle så fort du kan på det tyngste giret i 5 minutter, SÅ kan du gjøre oppgaven, men du må repetere syklingen til du er ferdig. Slik føles det. Og derfor blir man utmatta av POTS.

Jeg ignorerer nok symptomene mine litt, og prøver å tenke at bare litt til går. Men det ender kun i at utmattelsen blir sterkere. Nå for tiden har jeg mye brystsmerter, stråling i kjeven og muskelsmerter+ muskelsvak. Det er fordi jeg ikke hviler nok. Og det med kjeven gjør det vanskelig å spise mat som må tygges mye, i tillegg er matlysten dårlig når kroppen er sliten.

Skal til oppfølgning på sykehuset i Juni. Hvor det skal testes om medisinen har gitt noen effekt.

 

Jeg oppdaterer i ny og ne.

Klem M.M.M

 

 

 

Her får du innblikk, kunnskap og informasjon om det å leve med Tourette Syndrom. Men også litt om POTS. Målet er å nå ut til de som sliter med Tics og Tourette Syndrom, samt deres pårørende. Det langsiktige målet er å få startet en stiftelse slik at det kan opprettes flere tilbud for de som trenger behandling for sine tics i Norge. Og for å gi muligheten til mer forskning, også rundt POTS som er et relativt "nytt" syndrom, som legene i Norge vet lite om. Håper du vil være med! - MMM
Posts created 167

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Related Posts

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top